Κύπρος

"Αν ο 9χρονος είχε διαγνωστεί έγκαιρα δεν θα είχαμε αυτή την οδυνηρή κατάληξη"

Βαθιά θλίψη εκφράζει το Σωματείο Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" για το θάνατο του 9χρονου Στυλιανού-Ερωτόκριτου Αριστείδου από τον Ύψωνα, που ξεψύχησε την Τετάρτη, όταν μεταφέρθηκε στο στο Γενικό Νοσοκομείο Λεμεσού λόγω σοβαρών επιπλοκών της υγείας του και από εκεί εσπευσμένα στο Μακάρειο Νοσοκομείο, όπου και άφησε την τελευταία του πνοή.

 

Ο Στυλιανός έπασχε από το Κληρονομικό Μεταβολικό Νόσημα (ΚΜΝ) “Γλουταρική Οξυουρία Τύπου Ι”, ένα νόσημα το οποίο, όπως αναφέρει η "Ασπίδα Ζωής", με την έγκαιρη διάγνωση έχει πολύ καλή πρόγνωση με ειδική φαρμακευτική και διαιτητική αγωγή, με φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής.

"Σε αντίθετη περίπτωση όπως και στη περίπτωση του αγαπημένου μας Στυλιανού, καθυστέρηση στη διάγνωση προκαλεί εγκεφαλοπάθεια και νευρολογικές επιπτώσεις, μπορεί να επηρεάσουν ζωτικά όργανα, επιφέροντας ακόμα και το θάνατο." 

Η "Ασπίδα Ζωής" επισημαίνει για άλλη μια φορά και επαναφέρει το πάγιο αίτημα του Σωματείου, την επέκταση του Εθνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος Νεογνικού Ελέγχου.

"Επί του παρόντος μόνο δύο νοσήματα (ένα εκ των οποίων είναι Κληρονομικό Μεταβολικό) ελέγχονται με νεογνικό έλεγχο. Τονίζουμε πως τα ΚΜΝ οφείλονται σε έλλειψη ή δυσλειτουργία κάποιου ενζύμου που εμπλέκεται στο μεταβολισμό. Αποτελούν το 15-20% όλων των Σπανίων Γενετικών Ασθενιών. Υπολογίζεται ότι επειρεάζουν 1 στα 500-1000 νεογέννητα και υπάρχουν 1000 διαφορετικά είδη Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων. Το Σωματείο “Ασπίδα Ζωής” ζητά όπως τα νοσήματα όπου με την έγκαιρη διάγνωση και σωστή ιατρική παρέμβαση μπορούν να έχουν μια θετική πρόσβαση για τη ζωή του ασθενή όπως συμπεριληφθούν στο νεογνικό έλεγχο."

Προσθέτει ότι το Υπουργείο Υγείας διόρισε, το 2013, ad hoc Επιτροπή για τα Νεογνικά Ανιχνευτικά Προγράμματα με όρους εντολής να αξιολογήσει το υφιστάμενο πρόγραμμα στην Κύπρο και να κάνει εισηγήσεις για επέκταση του. "Η επιτροπή, ετοίμασε εμπεριστατωμένη έκθεση, καθώς και κοστολόγηση του προγράμματος το 2016, όπου και παραδόθηκαν στο Υπουργείο Υγείας, αλλά ακόμα δεν έχει παρθεί η πολιτική απόφαση για υλοποίηση του", σχολιάζει.

"Εκ των ων ουκ άνευ είναι και η σύναψη συμφωνίας μεταξύ του Υπουργείου Υγείας της Κύπρου με εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού στα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ) για κάθοδο παιδιάτρου και διαιτολόγου με εξειδίκευση στα ΚΜΝ κάθε 6 μήνες για να παρακολουθούν τους ασθενείς, ειδικότητες που επί του παρόντος δεν υπάρχουν στην Κύπρο και οι ασθενείς αναγκάζονται να μεταβαίνουν στο εξωτερικό. Ο απώτερος στόχος είναι να εκπαιδευτεί παιδίατρος και διαιτολόγος από την Κύπρο για απόκτηση της ειδικότητας ώστε να υπάρχει μόνιμη παρουσία τους στην Κύπρο."

Και τονίζει ότι αν υπήρχε έγκαιρη διάγνωση, ίσως ο Στυλιανός-Ερωτόκριτος ήταν ακόμα μαζί μας.

"Εάν ο Στυλιανός-Ερωτόκριτος Αριστείδου είχε διαγνωστεί έγκαιρα μέσω του νεογνικού ελέγχου και με τη σωστή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη πιθανότατα να μην είχαμε αυτή την οδυνηρή κατάληξη."

Επόμενο άρθρο

Το "σπίτι του Άη Βασίλη" στην καρδιά της...Λεμεσού (ΒΙΝΤΕΟ)

Κάθε χρόνο μετατρέπεται σε έναν παραμυθένιο χώρο με χριστουγεννιάτικα χειροποίητα στολίδια
05/12/2019 - 21:32

ΣχετικέςΕιδήσεις

Μεγάλη καθυστέρηση στην επιβεβαίωση των αυξημένων περιστατικών γρίπης (ΒΙΝΤΕΟ)

Δεύτερο και ισχυρότερο κύμα γρίπης και αυξημένα περιστατικά ιού του αναπνευστικού RSV
20/01/2020 - 12:01

Ενδεχόμενο διάπραξης ποινικών αδικημάτων για τον θάνατο του 14χρονου Στυλιανού

Στο μικροσκόπιο ανεξάρτητων ποινικών ανακριτών κάποια πρόσωπα, με οδηγίες Κληρίδη
13/01/2020 - 11:53

Σε κλίμα οδύνης η κηδεία της Έρρικας Μπρόγιερ (ΦΩΤΟ)

Τα άτομα που έδωσαν το "παρών" τους στο "τελευταίο αντίο"
11/01/2020 - 18:42

Μυστήριο τα αίτια θανάτου της άτυχης 24χρονης που "έσβησε" στο Παραλίμνι

Υπόθεση αφύσικου θανάτου διερευνά η Αστυνομία και αναμένει τα αποτελέσματα εξετάσεων
10/01/2020 - 14:40

Tραγωδία στο Παραλίμνι: Έσπασε την πόρτα ο θείος της και βρήκε νεκρή την 24χρονη

Τι διερευνά η Αστυνομία για τον θάνατο της άτυχης νεαρής στο σπίτι όπου διέμενε
09/01/2020 - 18:26

"Ήρθε στην Κύπρο για ένα μεροκάματο και φεύγει νεκρή" (ΒΙΝΤΕΟ)

Ιατρική αμέλεια για τον θάνατο 48χρονης από το Νεπάλ καταγγέλει οικογένεια συνταξιούχου
07/01/2020 - 14:13

περισσότερες ειδήσεις

Κύπρος

Στη φυλακή 12 χρόνια 25χρονος που είχε στη κατοχή του δεκάδες κιλά κάνναβη

Τον ανέκοψαν στον αυτοκινητόδρομο και ακολούθησαν έρευνες σε υποστατικά

Κίτρινη προειδοποίηση λόγω σφοδρών ανέμων από την Μετεωρολογική Υπηρεσία(ΒΙΝΤΕΟ)

Ριπές μέχρι 7-8 μποφόρ αναμένεται να επηρεάσουν κυρίως το εσωτερικό και τα νότια

Μπήκαμε στο νέο Κέντρο Ανακουφιστικής Φροντίδας "Αροδαφνούσα" (ΦΩΤΟ)

Σύγχρονες εγκαταστάσεις και αναβαθμισμένες υπηρεσίες για τους πάσχοντες συνανθρώπους μας
Ελλάδα

Συναγερμός στο «Ελ. Βενιζέλος» για ύποπτο κρούσμα κορονοϊού

Πρόκειται για παιδί που ταξίδεψε στην Ελλάδα από την Κίνα

Σε τέσσερις φορές ισόβια καταδικάστηκε ο Κώστας Πάσσαρης

Το Μικτό Ορκωτό Εφετείο Αθήνας δεν αναγνώρισε κανένα ελαφρυντικό στον διαβόητο κακοποιό

«Προσβλέπω σε μια κοινωνία που ατενίζει με αισιοδοξία το μέλλον»

Οι πρώτες δηλώσεις της νέας Προέδρου της Ελληνικής Δημοκρατίας
Διεθνή

"Είχαμε δικαίωμα να αφήσουμε τους πρόσφυγες προς την ΕΕ και δεν το κάναμε"

Δεν εφαρμόστηκαν οι υποσχέσεις της Ευρώπης είπε ο Τούρκος ΥΠΕΞ Μεβλούτ Τσαβούσογλου

Η στιγμή που ο Μακρόν διώχνει ισραηλινούς αστυνομικούς από εκκλησία (ΒΙΝΤΕΟ)

Δεν έκρυψε τον εκνευρισμό του με την παρουσία τους και τους είπε "βγείτε έξω"

Σε επιφυλακή το παγκόσμιο υπό τον φόβο εξάπλωσης του κοροναϊού

Στα 571 τα κρούσματα στη Κίνα - Συνεδριάζει ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας

tv news

Μάξιμος και Νικηφόρος βρίσκονται σε δεινή θέση, με τους τοκογλύφους να πιέζουν..

Δείτε αυτή την εβδομάδα στα νέα επεισόδια της σειράς «Αστέρια Στην Άμμο»
Alpha TV Κύπρου

Ο Χατζής προχωράει το σχέδιό του να απομακρύνει την Μαρίνα από τον Μιχάλη...

«Γυναίκα Χωρίς Όνομα» Δείτε στα νέα συγκλονιστικά επεισόδια της εβδομάδας
Alpha TV Κύπρου

δείτε σήμερα

Πέμ, 23/01/2020 - 15:30ΜΕ ΑΓΑΠΗ ΧΡΙΣΤΙΑΝΑ
Πέμ, 23/01/2020 - 17:30DEAL
Πέμ, 23/01/2020 - 18:00ALPHA NEWS
Πέμ, 23/01/2020 - 18:10DEAL
Πέμ, 23/01/2020 - 18:40ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Πέμ, 23/01/2020 - 19:30ΑΣΤΕΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΜΜΟ
Πέμ, 23/01/2020 - 20:20ALPHA NEWS
Πέμ, 23/01/2020 - 21:15Η ΦΑΜΙΛΙΑ
Πέμ, 23/01/2020 - 22:108 ΛΕΞΕΙΣ
Πέμ, 23/01/2020 - 23:45ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Παρ, 24/01/2020 - 00:30ΑΣΤΕΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΜΜΟ
Παρ, 24/01/2020 - 01:15ΕΛΑ ΣΤΗ ΘΕΣΗ ΜΟΥ
Παρ, 24/01/2020 - 02:008 ΛΕΞΕΙΣ
Παρ, 24/01/2020 - 03:30DEAL
Παρ, 24/01/2020 - 04:15ΜΕ ΑΓΑΠΗ ΧΡΙΣΤΙΑΝΑ
Παρ, 24/01/2020 - 06:00DIVIDED
Παρ, 24/01/2020 - 06:45ALPHA ΚΑΛΗΜΕΡΑ
Παρ, 24/01/2020 - 09:30ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Παρ, 24/01/2020 - 10:15ΑΣΤΕΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΜΜΟ
Παρ, 24/01/2020 - 11:00ALPHA ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ