Κύπρος

"Αν ο 9χρονος είχε διαγνωστεί έγκαιρα δεν θα είχαμε αυτή την οδυνηρή κατάληξη"

Βαθιά θλίψη εκφράζει το Σωματείο Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" για το θάνατο του 9χρονου Στυλιανού-Ερωτόκριτου Αριστείδου από τον Ύψωνα, που ξεψύχησε την Τετάρτη, όταν μεταφέρθηκε στο στο Γενικό Νοσοκομείο Λεμεσού λόγω σοβαρών επιπλοκών της υγείας του και από εκεί εσπευσμένα στο Μακάρειο Νοσοκομείο, όπου και άφησε την τελευταία του πνοή.

 

Ο Στυλιανός έπασχε από το Κληρονομικό Μεταβολικό Νόσημα (ΚΜΝ) “Γλουταρική Οξυουρία Τύπου Ι”, ένα νόσημα το οποίο, όπως αναφέρει η "Ασπίδα Ζωής", με την έγκαιρη διάγνωση έχει πολύ καλή πρόγνωση με ειδική φαρμακευτική και διαιτητική αγωγή, με φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής.

"Σε αντίθετη περίπτωση όπως και στη περίπτωση του αγαπημένου μας Στυλιανού, καθυστέρηση στη διάγνωση προκαλεί εγκεφαλοπάθεια και νευρολογικές επιπτώσεις, μπορεί να επηρεάσουν ζωτικά όργανα, επιφέροντας ακόμα και το θάνατο." 

Η "Ασπίδα Ζωής" επισημαίνει για άλλη μια φορά και επαναφέρει το πάγιο αίτημα του Σωματείου, την επέκταση του Εθνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος Νεογνικού Ελέγχου.

"Επί του παρόντος μόνο δύο νοσήματα (ένα εκ των οποίων είναι Κληρονομικό Μεταβολικό) ελέγχονται με νεογνικό έλεγχο. Τονίζουμε πως τα ΚΜΝ οφείλονται σε έλλειψη ή δυσλειτουργία κάποιου ενζύμου που εμπλέκεται στο μεταβολισμό. Αποτελούν το 15-20% όλων των Σπανίων Γενετικών Ασθενιών. Υπολογίζεται ότι επειρεάζουν 1 στα 500-1000 νεογέννητα και υπάρχουν 1000 διαφορετικά είδη Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων. Το Σωματείο “Ασπίδα Ζωής” ζητά όπως τα νοσήματα όπου με την έγκαιρη διάγνωση και σωστή ιατρική παρέμβαση μπορούν να έχουν μια θετική πρόσβαση για τη ζωή του ασθενή όπως συμπεριληφθούν στο νεογνικό έλεγχο."

Προσθέτει ότι το Υπουργείο Υγείας διόρισε, το 2013, ad hoc Επιτροπή για τα Νεογνικά Ανιχνευτικά Προγράμματα με όρους εντολής να αξιολογήσει το υφιστάμενο πρόγραμμα στην Κύπρο και να κάνει εισηγήσεις για επέκταση του. "Η επιτροπή, ετοίμασε εμπεριστατωμένη έκθεση, καθώς και κοστολόγηση του προγράμματος το 2016, όπου και παραδόθηκαν στο Υπουργείο Υγείας, αλλά ακόμα δεν έχει παρθεί η πολιτική απόφαση για υλοποίηση του", σχολιάζει.

"Εκ των ων ουκ άνευ είναι και η σύναψη συμφωνίας μεταξύ του Υπουργείου Υγείας της Κύπρου με εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού στα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ) για κάθοδο παιδιάτρου και διαιτολόγου με εξειδίκευση στα ΚΜΝ κάθε 6 μήνες για να παρακολουθούν τους ασθενείς, ειδικότητες που επί του παρόντος δεν υπάρχουν στην Κύπρο και οι ασθενείς αναγκάζονται να μεταβαίνουν στο εξωτερικό. Ο απώτερος στόχος είναι να εκπαιδευτεί παιδίατρος και διαιτολόγος από την Κύπρο για απόκτηση της ειδικότητας ώστε να υπάρχει μόνιμη παρουσία τους στην Κύπρο."

Και τονίζει ότι αν υπήρχε έγκαιρη διάγνωση, ίσως ο Στυλιανός-Ερωτόκριτος ήταν ακόμα μαζί μας.

"Εάν ο Στυλιανός-Ερωτόκριτος Αριστείδου είχε διαγνωστεί έγκαιρα μέσω του νεογνικού ελέγχου και με τη σωστή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη πιθανότατα να μην είχαμε αυτή την οδυνηρή κατάληξη."

Επόμενο άρθρο

Το "σπίτι του Άη Βασίλη" στην καρδιά της...Λεμεσού (ΒΙΝΤΕΟ)

Κάθε χρόνο μετατρέπεται σε έναν παραμυθένιο χώρο με χριστουγεννιάτικα χειροποίητα στολίδια
05/12/2019 - 21:32

ΣχετικέςΕιδήσεις

Πήρε δείγματα από τη σορό του 14μηνου παιδιού η Παπέττα για περαιτέρω εξετάσεις

Θρήνος για το άτυχο κοριτσάκι που έπεσε σε πισίνα και ξεψύχησε στο Μακάρειο Νοσοκομείο
12/08/2020 - 12:56

Ανείπωτη τραγωδία: «Έσβησε» το 14μηνο αγγελούδι που έπεσε σε πισίνα

Οι διακοπές μιας οικογένειας στο Παραλίμνι κατέληξαν σε πένθος
11/08/2020 - 20:08

Τσόβιτς: «Είχε διαγνωσθεί με κορωνοϊό πριν πεθάνει ο Ότζο, μπορεί να συνδέεται»

Η αποκάλυψη του Νεμπόισα Τσόβιτς σε τηλεοπτική συνέντευξή του στη Σερβία
11/08/2020 - 09:42

Συγκλονισμός για το θάνατο του Γιώργου Λιβέρα στις φονικές πλημμύρες της Εύβοιας

Δεκάδες κατεστραμμένα σπίτια - Τι λέει ο άνδρας της ΕΜΑΚ που έσωσε ένα μωράκι
10/08/2020 - 20:41

Διασωληνωμένο νοσηλεύεται το 14μηνο κοριτσάκι που κινδύνευσε με πνιγμό

Γονείς και γείτονες του παρείχαν τις πρώτες βοήθειες - Εσπευσμένα στο Μακάρειο νοσοκομείο
07/08/2020 - 15:16

Συλλυπητήρια Αναστασιάδη για το θάνατο του Γεώργιου Τορναρίτη

Τη θλίψη του για το θάνατο του πατέρα του Νίκου Τορναρίτη εξέφρασε ο ΠτΔ
07/08/2020 - 10:59

περισσότερες ειδήσεις

Κύπρος

Τι έδειξαν οι έρευνες για τα ατυχήματα με λεωφορεία στους κυπριακούς δρόμους

Υπουργείο Μεταφορών και διαχειρίστρια εταιρεία αναλαμβάνουν εκπαιδεύσεις και σημάνσεις

Στο κελί για έξι μήνες 31χρονος διαρρήκτης που έδρασε εν καιρώ καραντίνας

Παραβίασε τα απαγορευτικά διατάγματα για να εκτελέσει τα παράνομα σχέδια του

Καταγγέλλει "δύο μέτρα και δύο σταθμά" για τον κορωνοϊό ο Δήμαρχος Λεμεσού (VID)

Άδικη και χωρίς ιδιαίτερο λόγο η στοχοποιήση της πόλης, που έφερε πλήγμα στον τουρισμό
Ελλάδα

Σε εξέλιξη πυρκαγιές σε Χανιά και Χίο

Επίγεια και εναέρια μέσα κατάσβεσης

Εκτάκτως στη Θεσσαλονίκη ο Τσιόδρας μετά την "έκρηξη" κρουσμάτων κορωνοϊού

Συναγερμός μετά τον εντοπισμό 34 κρουσμάτων σε οίκο ευγηρίας

Τουρκικό crash test για τις "κόκκινες γραμμές" της Ελλάδας στο Αιγαίο (ΧΑΡΤΗΣ)

Τι δείχνει η ρότα του "Oruc Reis" και ποιές πληροφορίες καταγράφουν τα ελληνικά πολεμικά
Διεθνή

Χουλουσί Ακάρ: Επίλυση των διαφορών με την Ελλάδα μέσω διαλόγου

«Κάθε σταγόνα είναι πολύτιμη» διαμηνύει ο Τούρκος Υπουργός Άμυνας

Συναγερμός στη Σκωτία μετά από εκτροχιασμό τρένου (ΒΙΝΤΕΟ)

Αναφορές για τραυματίες, με τις υπηρεσίες έκτακτης ανάγκης να σπεύδουν στη σκηνή

"Ο Λίβανος έχει επαρκείς ποσότητες σε αλεύρι για τέσσερις μήνες"

Έκθεση των Ηνωμένων Εθνών ανέφερε χθες ότι ο Λίβανος έχει προμήθειες μόλις για 6 εβδομάδες

tv news

Δείτε σε πέντε τηλεταινίες όλα τα επεισόδια της δραματικής σειράς «8 Λέξεις»

Μια συναρπαστική ιστορία αγάπης γεμάτη διλήμματα, ίντριγκες, μυστικά και αποκαλύψεις...
Alpha TV Κύπρου

Ο Γιώργος Τσούλης κάνει τη μαγειρική, διασκέδαση καθημερινά στον Alpha Κύπρου!

Έρχεται να αποδείξει ότι όλοι μπορούν να τα καταφέρουν στην...κουζίνα!
Alpha TV Κύπρου

δείτε σήμερα

Τετ, 12/08/2020 - 16:30ΜΗ ΜΑΣΑΣ
Τετ, 12/08/2020 - 18:00ALPHA NEWS
Τετ, 12/08/2020 - 18:10Η ΦΑΜΙΛΙΑ
Τετ, 12/08/2020 - 18:50ΤΟ ΣΟΪ ΣΟΥ
Τετ, 12/08/2020 - 20:20ALPHA NEWS
Τετ, 12/08/2020 - 22:00ΤΟ ΣΟΪ ΣΟΥ
Τετ, 12/08/2020 - 22:45Η ΦΑΜΙΛΙΑ
Τετ, 12/08/2020 - 23:30ΣΠΙΤΙ ΕΙΝΑΙ
Πέμ, 13/08/2020 - 01:00ΥΠΕΡΟΧΑ ΠΛΑΣΜΑΤΑ
Πέμ, 13/08/2020 - 02:30WORLD PARTY
Πέμ, 13/08/2020 - 03:30ΜΕΣΑΝΥΧΤΑ
Πέμ, 13/08/2020 - 04:30ΜΕΣΗΜΕΡΙ ΣΤΟΝ ALPHA