Ελλάδα

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ παλεύει για τη ζωή του (ΦΩΤΟ)

Την ώρα που ο μικρός Αντώνης βρίσκεται στη Βοστώνη και λαμβάνει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία ζωής, άλλος ένας μικρός μαχητής μόλις 17 μηνών δίνει τον δικό του αγώνα για επιβίωση.

Πρόκειται για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ από την Ελλάδα, που σε ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μια βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. 

Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. 

Οι γονείς του μικρού Παναγιώτη δίνουν τον δικό τους αγώνα, προκειμένου το αγγελούδι τους να μεταβεί στην Αμερική για την θεραπεία ζωής.  Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ.

ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΡΑΦΑΗΛ
 
Στις 25 Σεπτεμβρίου όμως, όπως ανακοινώθηκε στην σελίδα "γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη - Ραφαήλ" στο facebook, το αίτημα για μετάβαση του παιδιού στην Αμερική απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ.

"Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει... Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής... Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση απο τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά", αναφέρει η ανακοίνωση.

Επόμενο άρθρο

Το «Χαμόγελο του Παιδιού» τίμησε τον Επίτροπο Χρήστο Στυλιανίδη

Το Βραβείο «Ανδρέας Γιαννόπουλος» δόθηκε σήμερα στον Ευρωπαίο Επίτροπο
01/10/2019 - 15:23

ΣχετικέςΕιδήσεις

"Πιάνει παιχνίδια, παίζει, σηκώνει βιβλία" ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ

Ήταν αδύνατο πριν να έρθουμε στην Αμερική λέει ο πατέρας του
16/01/2020 - 08:22

Για πρώτη φορά ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ στέκεται στα πόδια του (ΒΙΝΤΕΟ)

Συγκλονιστικές εικόνες μέσα από το ιατρικό κέντρο όπου νοσηλεύεται το μικρό αγοράκι
13/01/2020 - 19:01

"Το όνειρο μας, χάρη σε όλους εσάς, έγινε πραγματικότητα" (ΦΩΤΟ)

Ολοκληρώθηκε η θεραπεία για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ στο νοσοκομείο της Βοστώνης
21/11/2019 - 19:29

Ευχάριστα τα νέα από τη Βοστώνη και τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ

Βγήκαν τα αποτελέσματα και λαμβάνει την Πέμπτη τη γονιδιακή θεραπεία
19/11/2019 - 08:58

Συντροφιά με τον μικρό Αντώνη στο ταξίδι της "ζωής" ο Παναγιώτης-Ραφαήλ

Το πρώτο μήνυμα της οικογένειας του μικρού μαχητή από τη Βοστώνη
16/11/2019 - 17:35

Στις 15 Νοεμβρίου αρχίζει το ταξίδι ζωής για τον Παναγιώτη Ραφήλ

Αντίστροφα μετρά ο χρόνος για τη μετάβαση του μικρού ήρωα στη Βοστώνη
01/11/2019 - 19:38

περισσότερες ειδήσεις

Κύπρος

Απίστευτη ταλαιπωρία για δεκάδες ασθενείς στο ΤΑΕΠ Λάρνακας

Πλήρωναν και έφευγαν χωρίς να εξυπηρετηθούν

Ζητούν βοήθεια και πεθαίνουν λόγω καθυστέρησης στην εξέταση αίτησης (ΒΙΝΤΕΟ)

Να αντιμετωπίζονται πιο ανθρώπινα οι γονείς αγνοουμένων, λέει ο Νίκος Σεργίδης

Η Κυβέρνηση συνεχίζει τα διαβήματα προς τα Ηνωμένα Έθνη για τα οδοφράγματα (VID)

Προειδοποιούν με κινητοποιήσεις οι κάτοικοι του Κάτω Πύργου Τηλλυρίας 
Ελλάδα

Πρόστιμο €500 αν δεν συμπληρωθεί έγκαιρα το έντυπο για να ταξιδέψεις στην Ελλάδα

Όλα όσα πρέπει να γνωρίζεις για τα υποχρεωτικά έντυπα σε Κύπρο και Ελλάδα

27 νέα κρούσματα στην Ελλάδα και ένας νέος θάνατος

Τα 14 εντοπίστηκαν κατόπιν ελέγχων στις πύλες εισόδου τις χώρας
Διεθνή

Παρατείνεται μέχρι την 1η Αυγούστου το lockdown στην Κολομβία

Περισσότερους από 4.000 νεκρούς εξαιτίας της νόσου COVID-19 "μετρά" η χώρα

Aίγυπτος, Γαλλία, Γερμανία, Ιορδανία προειδοποιούν το Ισραήλ

"Μην προχωρήσετε σε προσάρτηση Παλαιστινιακών εδαφών"

Κίνα: Εννέα άνθρωποι θάφτηκαν ζωντανοί από κατολίσθηση λάσπης (ΒΙΝΤΕΟ&ΦΩΤΟ)

Οι αρχές έκαναν λόγο για 119 νεκρούς και αγνοούμενους εξαιτίας των πλημμυρών

tv news

Ο Αποστόλης ομολογεί στο Χρήστο πως πριν χρόνια σκότωσε τον αδερφό του Σταύρου..

Δείτε αυτή την εβδομάδα τις συγκλονιστικές εξελίξεις της σειράς «Έρωτας Μετά»
Alpha TV Κύπρου

Η Μαρίνα είναι αποφασισμένη να αγωνιστεί για την αθώωση της Κάτιας ως το τέλος..

«Γυναίκα Χωρίς Όνομα» Δείτε στα συγκλονιστικά τελευταία επεισόδια της σειράς!
Alpha TV Κύπρου

δείτε σήμερα

Τετ, 08/07/2020 - 15:30ΜΕ ΑΓΑΠΗ ΧΡΙΣΤΙΑΝΑ
Τετ, 08/07/2020 - 17:40DEAL
Τετ, 08/07/2020 - 18:00ALPHA NEWS
Τετ, 08/07/2020 - 18:10DEAL
Τετ, 08/07/2020 - 18:40ΕΛΑ ΣΤΗ ΘΕΣΗ ΜΟΥ
Τετ, 08/07/2020 - 19:30ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Τετ, 08/07/2020 - 20:20ALPHA NEWS
Τετ, 08/07/2020 - 22:00ΕΡΩΤΑΣ ΜΕΤΑ
Τετ, 08/07/2020 - 22:50ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Τετ, 08/07/2020 - 23:45Η ΛΕΞΗ ΠΟΥ ΔΕ ΛΕΣ
Πέμ, 09/07/2020 - 01:30ΑΛΗΘΙΝΟΙ ΕΡΩΤΕΣ
Πέμ, 09/07/2020 - 02:1010Η ΕΝΤΟΛΗ
Πέμ, 09/07/2020 - 03:00ΕΡΩΤΑΣ ΜΕΤΑ
Πέμ, 09/07/2020 - 03:50ΕΛΑ ΣΤΗ ΘΕΣΗ ΜΟΥ
Πέμ, 09/07/2020 - 04:30ΜΕ ΑΓΑΠΗ ΧΡΙΣΤΙΑΝΑ