Ελλάδα

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ παλεύει για τη ζωή του (ΦΩΤΟ)

Την ώρα που ο μικρός Αντώνης βρίσκεται στη Βοστώνη και λαμβάνει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία ζωής, άλλος ένας μικρός μαχητής μόλις 17 μηνών δίνει τον δικό του αγώνα για επιβίωση.

Πρόκειται για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ από την Ελλάδα, που σε ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μια βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. 

Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. 

Οι γονείς του μικρού Παναγιώτη δίνουν τον δικό τους αγώνα, προκειμένου το αγγελούδι τους να μεταβεί στην Αμερική για την θεραπεία ζωής.  Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ.

ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΡΑΦΑΗΛ
 
Στις 25 Σεπτεμβρίου όμως, όπως ανακοινώθηκε στην σελίδα "γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη - Ραφαήλ" στο facebook, το αίτημα για μετάβαση του παιδιού στην Αμερική απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ.

"Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει... Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής... Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση απο τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά", αναφέρει η ανακοίνωση.

Επόμενο άρθρο

Το «Χαμόγελο του Παιδιού» τίμησε τον Επίτροπο Χρήστο Στυλιανίδη

Το Βραβείο «Ανδρέας Γιαννόπουλος» δόθηκε σήμερα στον Ευρωπαίο Επίτροπο
01/10/2019 - 15:23

ΣχετικέςΕιδήσεις

"Το όνειρο μας, χάρη σε όλους εσάς, έγινε πραγματικότητα" (ΦΩΤΟ)

Ολοκληρώθηκε η θεραπεία για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ στο νοσοκομείο της Βοστώνης
21/11/2019 - 19:29

Ευχάριστα τα νέα από τη Βοστώνη και τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ

Βγήκαν τα αποτελέσματα και λαμβάνει την Πέμπτη τη γονιδιακή θεραπεία
19/11/2019 - 08:58

Συντροφιά με τον μικρό Αντώνη στο ταξίδι της "ζωής" ο Παναγιώτης-Ραφαήλ

Το πρώτο μήνυμα της οικογένειας του μικρού μαχητή από τη Βοστώνη
16/11/2019 - 17:35

Στις 15 Νοεμβρίου αρχίζει το ταξίδι ζωής για τον Παναγιώτη Ραφήλ

Αντίστροφα μετρά ο χρόνος για τη μετάβαση του μικρού ήρωα στη Βοστώνη
01/11/2019 - 19:38

Στην τελική ευθεία για το μεγάλο ταξίδι στη μακρινή Βοστώνη

Ετοιμάζει αποσκευές η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ
27/10/2019 - 14:33

Ετοιμάζει αποσκευές για Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ

Οι ευχαριστίες του πατέρα του 18μηνου βρέφους προς τον κυπριακό λαό
21/10/2019 - 19:13

περισσότερες ειδήσεις

Κύπρος

Επέστρεψε πίσω νικητής ο μικρός Αντώνης (ΒΙΝΤΕΟ)

Χριστούγεννα στην Κύπρο μαζί με τα αγαπημένα της πρόσωπα θα κάνει η οικογένεια του

Το ΓεΣΥ ... στο σπίτι από τον Ιούνιο του 2020 (ΒΙΝΤΕΟ)

"Παραλύουν" αύριο για δυο ώρες τα ΤΑΕΠ οι νοσηλευτές της ΠΑΣΥΝΟ

Αλυσιδωτά λάθη και τραγικές παραλείψεις στην υπόθεση Μίλκοβα (ΒΙΝΤΕΟ)

Το ενδεχόμενο έφεσης εξετάζει ο Γενικός Εισαγγελέας μετά την απόφαση του δικαστηρίου
Ελλάδα

Να μην πρωτοκολληθεί η συμφωνία Τουρκίας-Λιβύης αιτήθηκε στον ΟΗΕ η Αθήνα

"Συνάφθηκε κακόπιστα και παραβιάζει το Δίκαιο της Θάλασσας"

Έβρος: Κάτοικος αντιλήφθηκε τουρκική σημαία σε ελληνικό έδαφος (ΦΩΤΟ)

Η συγκεκριμένη νησίδα “επικοινωνεί” με το τουρκικό έδαφος
Διεθνή

Βρετανικές εκλογές: Δύο Κύπριοι διεκδικούν βουλευτική έδρα (ΒΙΝΤΕΟ)

Tι δηλώνουν στον Alpha ο Τζέϊσον και Πάμπος Χαραλάμπους

Τραμπ: "Γελοίες" οι κατηγορίες σε βάρος μου

Η αντίδραση του Αμερικανού Προέδρου για το κατηγορητήριο που ανακοίνωσαν οι Δημοκρατικοί

Τα Χριστούγεννα ενός άστεγου μέσα από τη φαντασία του Banksy (ΒΙΝΤΕΟ&ΦΩΤΟ)

Η τοιχογραφία του διάσημου street artist στο Birmingham που στέλνει ένα ηχηρό μήνυμα

tv news

Η Αλεξία απειλεί τον Νικηφόρο ότι θα αποκαλύψει όλη την αλήθεια στον Μάξιμο..

Δείτε αυτή την εβδομάδα στα νέα επεισόδια της σειράς «Αστέρια Στην Άμμο» στον Alpha Κύπρου
Alpha TV Κύπρου

O Νίκος οδηγεί την Κάτια κάπου απομονωμένα και προετοιμάζει τη δολοφονία της..

«Γυναίκα Χωρίς Όνομα» Δείτε στα νέα συγκλονιστικά επεισόδια της εβδομάδας
Alpha TV Κύπρου

δείτε σήμερα

Τρί, 10/12/2019 - 21:15Η ΦΑΜΙΛΙΑ
Τρί, 10/12/2019 - 22:108 ΛΕΞΕΙΣ
Τρί, 10/12/2019 - 23:45ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Τετ, 11/12/2019 - 00:30ΑΣΤΕΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΜΜΟ
Τετ, 11/12/2019 - 01:15ΕΛΑ ΣΤΗ ΘΕΣΗ ΜΟΥ
Τετ, 11/12/2019 - 02:008 ΛΕΞΕΙΣ
Τετ, 11/12/2019 - 03:30ΠΑΝΩ ΚΑΤΩ
Τετ, 11/12/2019 - 04:15ΜΕ ΑΓΑΠΗ ΧΡΙΣΤΙΑΝΑ
Τετ, 11/12/2019 - 06:00DIVIDED
Τετ, 11/12/2019 - 06:45ALPHA ΚΑΛΗΜΕΡΑ
Τετ, 11/12/2019 - 09:30ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Τετ, 11/12/2019 - 10:15ΑΣΤΕΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΜΜΟ
Τετ, 11/12/2019 - 11:00ALPHA ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ
Τετ, 11/12/2019 - 15:30ΜΕ ΑΓΑΠΗ ΧΡΙΣΤΙΑΝΑ
Τετ, 11/12/2019 - 17:30ΠΑΝΩ ΚΑΤΩ
Τετ, 11/12/2019 - 18:00ALPHA NEWS
Τετ, 11/12/2019 - 18:10ΠΑΝΩ ΚΑΤΩ
Τετ, 11/12/2019 - 18:40ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Τετ, 11/12/2019 - 19:30ΑΣΤΕΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΜΜΟ
Τετ, 11/12/2019 - 20:20ALPHA NEWS