Ελλάδα

Η κραυγή αγωνίας της μητέρας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ (ΒΙΝΤΕΟ)

Τον δικό της αγώνα περιγράφει στην εκπομπή Alpha Καλημέρα η Ρία Γλωσσιώτη, μητέρα του 18μηνου Παναγιώτη Ραφήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία.

Ο μικρός μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονείς του αντιλήφθηκαν υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Έτσι, άρχισε ένας αγώνας για να μεταβεί το παιδί στην Αμερική για να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.

ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΡΑΦΑΗΛ

Μάχη με το χρόνο

Η οικογένεια, δίνει μάχη με το χρόνο για να συγκεντρωθεί το μεγάλο ποσό που απαιτείται για τη θεραπεία ζωής στη Βοστώνη. Αξίζει να σημειωθεί πως το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών.

Η Ρία Γλωσσιώτη, επεσήμανε ότι από την πρώτη στιγμή που έγινε γνωστή η ιστορία του παιδιού, της υπήρξε μεγάλη ανταπόκριση από τους Κύπριους πολίτες.

Η ίδια περιγράφει πως το αίτημα της οικογένειας για να τους δοθεί το απαιτούμενο ποσό για τη θεραπεία έχει απορριφθεί και μέχρι στιγμής το ελληνικό κράτος δεν ανταποκρίθηκε στο κάλεσμα.

"Στην αρχή όταν κάναμε την αίτηση στον ασφαλιστικό φορέα, ο Υπ. Υγείας μας κάλεσε και μας είπε ότι θα κάνει ότι μπορεί. Δυστυχώς ήταν αρνητική απάντηση από την Εθνική ασφάλεια μας είπαν όχι, μας είπαν ότι δεν υπάρχει ειδική βιβλιογραφία. Κάναμε ένσταση, η ίδια απόφαση και τη δεύτερη φορά. Τους εξηγήσαμε ότι είναι καινοτόμο το φάρμακο. Συνεχίζουμε δυνατά, το κράτος δεν μας έχει απαντήσει κάπου. Την Τετάρτη αφού ο σύζυγός μου έπαιρνε συνεχώς το Πρωθυπουργικό γραφείο του είπαν να στείλουν τα χαρτιά, το ιστορικό του μικρού.Δεν έχουμε καμία ενημέρωση από το κράτος, αν θα βοηθήσει. Ότι κάνουμε το κάνουμε μόνοι μας με τη βοήθεια του κόσμου"

Το κόστος της θεραπείας ζωής

Η μητέρα του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, επεσήμανε πως το ποσό που ζήτησε το νοσοκομείο στη Βοστώνη είναι 3,5 με 4,5 εκατομμύρια ευρώ. Η ίδια λέει πως βρίσκεται σε συνεχή επικοινωνία με τη μητέρα του μικρού Αντώνη που ήδη βρίσκεται στη Βοστώνη και συνεχίζει τη θεραπεία του. 

"Μας έχει ζητήσει 3,5 - 4.5 εκατομμύρια ενώ στην περίπτωση του μικρού Αντώνη ήταν λιγότερα και προσπαθούμε με κάποιες άκρες, η μητέρα του Αντώνη είναι στην Αμερική, έχει το άγχος του παιδιού της παρόλα αυτά βοηθάει και βρίσκει ανθρώπους εκεί για να διαπραγματευτούν το ποσό για να κατεβάσουν την τιμή για μας". 

ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΡΑΦΑΗΛ

Η μητέρα του 18μηνου βρέφους ανέφερε πως έχει δημιουργηθεί η σελίδα "γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ" στο facebook, όπου υπάρχουν οι λογαριασμοί για τις εισφορές. Μέχρι στιγμής έχει συγκεντρωθεί το ποσό των 500 χιλιάδων ευρώ. 

"ο κόσμος μας έχει αγκαλιάσει, έχουμε φτιάξει και paypal μέχρι στιγμής έχουμε μαζέψει γύρω στις 500 χιλιάδες ευρώ στους λογαριασμούς και γύρω στις 20 χιλιάδες στο paypal". 

Εξέφρασε την ελπίζω, το ελληνικό κράτος να σταθεί στο πλευρό τους και να "δώσει το υπόλοιπο ποσό".

Επόμενο άρθρο

Επίθεση με μολότοφ σε διμοιρία των ΜΑΤ στα Εξάρχεια

Ένας αστυνομικός τραυματίας και ανθρωποκυνηγητό για τη σύλληψη των δραστών στην περιοχή
10/10/2019 - 22:03

ΣχετικέςΕιδήσεις

Στις 15 Νοεμβρίου αρχίζει το ταξίδι ζωής για τον Παναγιώτη Ραφήλ

Αντίστροφα μετρά ο χρόνος για τη μετάβαση του μικρού ήρωα στη Βοστώνη
01/11/2019 - 19:38

"Μπορώ να βάλω χρώμα στη ζωή μου, μπορώ να ονειρεύομαι"... (ΦΩΤΟ)

Το μεγάλο ευχαριστώ της οικογένειας του μικρού Αντώνη από τη μακρινή Βοστώνη
30/10/2019 - 12:30

Στην τελική ευθεία για το μεγάλο ταξίδι στη μακρινή Βοστώνη

Ετοιμάζει αποσκευές η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ
27/10/2019 - 14:33

Ετοιμάζει αποσκευές για Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ

Οι ευχαριστίες του πατέρα του 18μηνου βρέφους προς τον κυπριακό λαό
21/10/2019 - 19:13

Πατέρας μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ: "Η Κύπρος είναι δίπλα μας από την πρώτη στιγμή"

Όσα δήλωσε για το ποσό που έχει μαζευτεί μέχρι στιγμής και τις προσπάθειες τους
17/10/2019 - 15:38

Υπ. Υγείας: Καμία πρόθεση παρέμβασης στο θέμα του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ

Διευκρινίσεις προς αποφυγή παρερμηνειών και δημιουργίας λανθασμένων εντυπώσεων
16/10/2019 - 12:42

περισσότερες ειδήσεις

Κύπρος

Χειροπέδες σε 50χρονο και δύο φίλους του για απειλές (ΒΙΝΤΕΟ)

Εθεάθη έξω από σπίτι άλλου προσώπου να κρατά πιστόλι

Ραγδαία αύξηση παρουσιάζουν οι ροές άτυπων μεταναστών από την Αφρική (ΒΙΝΤΕΟ)

Μεγάλο πρόβλημα το κύκλωμα των εικονικών γάμων το οποίο είναι πολύ δύσκολο να εντοπιστεί

Στο "μικροσκόπιο" της Αστυνομίας η νέα καταγγελία περιστατικού bullying (ΒΙΝΤΕΟ)

Την μαρτυρία τους και τα όσα βίωσαν έδωσαν ο πατέρας και ο θείος του 16χρονου μαθητή
Ελλάδα

Αθήνα: Εξαρθρώθηκε μεγάλο κύκλωμα ναρκωτικών με 22 συλλήψεις στις Αχαρνές

Στο «καρτέλ» δύο εγκληματικές οργανώσεις και επτά συμμορίες

Σαρώνει την Ελλάδα η «Βικτώρια» με ακραία καιρικά φαινόμενα

Έντονα τα προβλήματα με πλημμύρες, κλειστά σχολεία και απεγκλωβισμούς

Συνεχίζεται μετά από 8 ημέρες η ομηρία του Έλληνα ναυτικού

Μετά από την πειρατεία που δέχθηκε το πετρελαιοφόρο που επέβαινε στο Τόγκο
Διεθνή

50-50 αν θα αναλάβει η νέα Ευρωπαϊκή Επιτροπή τον Δεκέμβριο

Οι εκλογές στη Βρετανία δημιουργούν περίπλοκα δεδομένα

Νέοι βομβαρδισμοί στη Γάζα ενώ ο αριθμός των νεκρών αυξήθηκε στους 11

Κλιμακώνονται οι συγκρούσεις με νεκρούς και τραυματίες

Τούρκος ΥΠΕΣ: Ολλανδία και Γερμανία συμφώνησαν να δεχθούν μέλη του ISIS

Οι δηλώσεις έγιναν στα πλαίσια της επαναπροώθησης κρατουμένων που ξεκίνησε τη Δευτέρα

tv news

Η Αριάδνη ετοιμάζεται για αποκαλύψεις για κάποιο γνωστό πρόσωπο του νησιού...

Δείτε αυτή την εβδομάδα στα νέα επεισόδια της σειράς «Αστέρια Στην Άμμο» στον Alpha Κύπρου
Alpha TV Κύπρου

Μια μυστηριώδης γυναίκα μπαίνει στις ζωές των ηρώων μας με έναν κρυφό σκοπό...

Δείτε στα νέα συγκλονιστικά επεισόδια της εβδομάδας, της δραματικής σειράς «8 Λέξεις»
Alpha TV Κύπρου

δείτε σήμερα

Τετ, 13/11/2019 - 22:108 ΛΕΞΕΙΣ
Τετ, 13/11/2019 - 23:45ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Πέμ, 14/11/2019 - 00:30ΑΣΤΕΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΜΜΟ
Πέμ, 14/11/2019 - 01:15ΕΛΑ ΣΤΗ ΘΕΣΗ ΜΟΥ
Πέμ, 14/11/2019 - 02:008 ΛΕΞΕΙΣ
Πέμ, 14/11/2019 - 03:30ΥΠΕΡΟΧΑ ΠΛΑΣΜΑΤΑ
Πέμ, 14/11/2019 - 04:15ΜΕ ΑΓΑΠΗ ΧΡΙΣΤΙΑΝΑ
Πέμ, 14/11/2019 - 06:00ΤΟ ΣΟΪ ΣΟΥ
Πέμ, 14/11/2019 - 06:45ALPHA ΚΑΛΗΜΕΡΑ
Πέμ, 14/11/2019 - 09:30ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Πέμ, 14/11/2019 - 10:15ΑΣΤΕΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΜΜΟ
Πέμ, 14/11/2019 - 11:00ALPHA ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ
Πέμ, 14/11/2019 - 15:30ΜΕ ΑΓΑΠΗ ΧΡΙΣΤΙΑΝΑ
Πέμ, 14/11/2019 - 17:30ΠΑΝΩ ΚΑΤΩ
Πέμ, 14/11/2019 - 18:00ALPHA NEWS
Πέμ, 14/11/2019 - 18:10ΠΑΝΩ ΚΑΤΩ
Πέμ, 14/11/2019 - 18:40ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Πέμ, 14/11/2019 - 19:30ΑΣΤΕΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΜΜΟ
Πέμ, 14/11/2019 - 20:20ALPHA NEWS
Πέμ, 14/11/2019 - 21:15Η ΦΑΜΙΛΙΑ