Ελλάδα

Η κραυγή αγωνίας της μητέρας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ (ΒΙΝΤΕΟ)

Τον δικό της αγώνα περιγράφει στην εκπομπή Alpha Καλημέρα η Ρία Γλωσσιώτη, μητέρα του 18μηνου Παναγιώτη Ραφήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία.

Ο μικρός μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονείς του αντιλήφθηκαν υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Έτσι, άρχισε ένας αγώνας για να μεταβεί το παιδί στην Αμερική για να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.

ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΡΑΦΑΗΛ

Μάχη με το χρόνο

Η οικογένεια, δίνει μάχη με το χρόνο για να συγκεντρωθεί το μεγάλο ποσό που απαιτείται για τη θεραπεία ζωής στη Βοστώνη. Αξίζει να σημειωθεί πως το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών.

Η Ρία Γλωσσιώτη, επεσήμανε ότι από την πρώτη στιγμή που έγινε γνωστή η ιστορία του παιδιού, της υπήρξε μεγάλη ανταπόκριση από τους Κύπριους πολίτες.

Η ίδια περιγράφει πως το αίτημα της οικογένειας για να τους δοθεί το απαιτούμενο ποσό για τη θεραπεία έχει απορριφθεί και μέχρι στιγμής το ελληνικό κράτος δεν ανταποκρίθηκε στο κάλεσμα.

"Στην αρχή όταν κάναμε την αίτηση στον ασφαλιστικό φορέα, ο Υπ. Υγείας μας κάλεσε και μας είπε ότι θα κάνει ότι μπορεί. Δυστυχώς ήταν αρνητική απάντηση από την Εθνική ασφάλεια μας είπαν όχι, μας είπαν ότι δεν υπάρχει ειδική βιβλιογραφία. Κάναμε ένσταση, η ίδια απόφαση και τη δεύτερη φορά. Τους εξηγήσαμε ότι είναι καινοτόμο το φάρμακο. Συνεχίζουμε δυνατά, το κράτος δεν μας έχει απαντήσει κάπου. Την Τετάρτη αφού ο σύζυγός μου έπαιρνε συνεχώς το Πρωθυπουργικό γραφείο του είπαν να στείλουν τα χαρτιά, το ιστορικό του μικρού.Δεν έχουμε καμία ενημέρωση από το κράτος, αν θα βοηθήσει. Ότι κάνουμε το κάνουμε μόνοι μας με τη βοήθεια του κόσμου"

Το κόστος της θεραπείας ζωής

Η μητέρα του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, επεσήμανε πως το ποσό που ζήτησε το νοσοκομείο στη Βοστώνη είναι 3,5 με 4,5 εκατομμύρια ευρώ. Η ίδια λέει πως βρίσκεται σε συνεχή επικοινωνία με τη μητέρα του μικρού Αντώνη που ήδη βρίσκεται στη Βοστώνη και συνεχίζει τη θεραπεία του. 

"Μας έχει ζητήσει 3,5 - 4.5 εκατομμύρια ενώ στην περίπτωση του μικρού Αντώνη ήταν λιγότερα και προσπαθούμε με κάποιες άκρες, η μητέρα του Αντώνη είναι στην Αμερική, έχει το άγχος του παιδιού της παρόλα αυτά βοηθάει και βρίσκει ανθρώπους εκεί για να διαπραγματευτούν το ποσό για να κατεβάσουν την τιμή για μας". 

ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΡΑΦΑΗΛ

Η μητέρα του 18μηνου βρέφους ανέφερε πως έχει δημιουργηθεί η σελίδα "γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ" στο facebook, όπου υπάρχουν οι λογαριασμοί για τις εισφορές. Μέχρι στιγμής έχει συγκεντρωθεί το ποσό των 500 χιλιάδων ευρώ. 

"ο κόσμος μας έχει αγκαλιάσει, έχουμε φτιάξει και paypal μέχρι στιγμής έχουμε μαζέψει γύρω στις 500 χιλιάδες ευρώ στους λογαριασμούς και γύρω στις 20 χιλιάδες στο paypal". 

Εξέφρασε την ελπίζω, το ελληνικό κράτος να σταθεί στο πλευρό τους και να "δώσει το υπόλοιπο ποσό".

Επόμενο άρθρο

Επίθεση με μολότοφ σε διμοιρία των ΜΑΤ στα Εξάρχεια

Ένας αστυνομικός τραυματίας και ανθρωποκυνηγητό για τη σύλληψη των δραστών στην περιοχή
10/10/2019 - 22:03

ΣχετικέςΕιδήσεις

"Πιάνει παιχνίδια, παίζει, σηκώνει βιβλία" ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ

Ήταν αδύνατο πριν να έρθουμε στην Αμερική λέει ο πατέρας του
16/01/2020 - 08:22

Για πρώτη φορά ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ στέκεται στα πόδια του (ΒΙΝΤΕΟ)

Συγκλονιστικές εικόνες μέσα από το ιατρικό κέντρο όπου νοσηλεύεται το μικρό αγοράκι
13/01/2020 - 19:01

Επέστρεψε πίσω νικητής ο μικρός Αντώνης (ΒΙΝΤΕΟ)

Χριστούγεννα στην Κύπρο μαζί με τα αγαπημένα της πρόσωπα θα κάνει η οικογένεια του
10/12/2019 - 20:53

Ολοκληρώνεται το μεγάλο ταξίδι για τον μικρό Αντώνη και επιστρέφει Κύπρο

"Επιστρέφουμε στην Κύπρο μας γεμάτοι γνώσεις, εμπειρίες, δυνατά συναισθήματα"
08/12/2019 - 21:10

"Το όνειρο μας, χάρη σε όλους εσάς, έγινε πραγματικότητα" (ΦΩΤΟ)

Ολοκληρώθηκε η θεραπεία για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ στο νοσοκομείο της Βοστώνης
21/11/2019 - 19:29

Συναντήθηκαν στη Βοστώνη ο Παναγιώτης - Ραφαήλ με τον μικρό Αντώνη (ΦΩΤΟ)

Τα δύο παιδιά στέλνουν σε Ελλάδα και Κύπρο το μήνυμα ότι όλοι μαζί μπορούμε
20/11/2019 - 07:48

περισσότερες ειδήσεις

Κύπρος

Οδηγούσε τύφλα στο μεθύσι σε δρόμους της Δρομολαξιάς και προκάλεσε τροχαίο

Στο αίμα του εντοπίστηκε ποσότητα 12 φορές περισσότερο από αυτή που προβλέπει ο Νόμος

Έριξαν στεφάνια ελιάς στη θάλασσα για να στείλουν μήνυμα ειρήνης (ΦΩΤΟ)

Ελληνοκύπριοι και Τουρκοκύπριοι πραγματοποίησαν συμβολική εκδήλωση στην Πάφο

Τη βίαιη σύγκρουση έδειξε η νεκροτομή στη σορό του άτυχου 23χρονου (ΦΩΤΟ)

Στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας νοσηλεύεται ο οδηγός του μοιραίου οχήματος
Ελλάδα

Σκληρή απάντηση Ελληνικού ΥΠΕΞ σε Τουρκία

"Οξύμωρο να δίνει μαθήματα νομιμότητας ο κατεξοχήν παραβάτης"

Φρικτό τροχαίο με δυο νεκρούς στην εθνική οδό Λιβαδειάς - Θήβας

22χρονος και 24χρονος "έσβησαν" στην άσφαλτο

Χειροπέδες σε μέλος κυκλώματος με παράνομες υιοθεσίες

Δεν γνώριζε πως βρισκόταν στη λίστα των καταζητούμενων προσώπων και επέστρεψε στην Ελλάδα
Διεθνή

"Έχουν δύο λεπτά και 11 δευτερόλεπτα για να ζήσουν" (ΒΙΝΤΕΟ)

Η ανατριχιαστική περιγραφή Τραμπ για τη δολοφονία του Σουλεϊμανί

Τραγωδία στην Τσεχία: Οκτώ νεκροί από φωτιά σε ίδρυμα για ΑμεΑ

Οι περισσότεροι έχασαν τη ζωή τους λόγω ασφυξίας λένε οι πυροσβέστες

Πέντε άμαχοι σκοτώθηκαν σε ρωσική αεροπορική επιδρομή στο Χαλέπι

Δυο παιδιά ανάμεσα στα θύματα, σύμφωνα με ΜΚΟ

tv news

«Παράδοση Κατ' Οίκον» Καλεσμένη της Βασιλικής η...just married Μαρία Κορτζιά!

Τραγουδά και η μεγάλη της κορούλα… κάνει «έφοδο» στο στούντιο, την Κυριακή 22 Δεκεμβρίου
Alpha TV Κύπρου

«ΚΑΡΜΑ» Φονιάς ή Τιμωρός; Το έγκλημα που δίχασε την κοινή γνώμη...

Μία αληθινή αιματοβαμμένη ιστορία αυτή την Κυριακή στο νέο επεισόδιο στον Alpha (VIDEO)
Alpha TV Κύπρου

δείτε σήμερα

Κυρ, 19/01/2020 - 14:30ΛΟΥΗΣ NIGHT SHOW
Κυρ, 19/01/2020 - 17:00ΣΠΙΤΙ ΕΙΝΑΙ
Κυρ, 19/01/2020 - 17:50ALPHA NEWS
Κυρ, 19/01/2020 - 18:00ΕΛΑ ΣΤΗ ΘΕΣΗ ΜΟΥ
Κυρ, 19/01/2020 - 20:20ALPHA NEWS
Κυρ, 19/01/2020 - 21:15ΠΑΡΑΔΟΣΗ ΚΑΤ’ ΟΙΚΟΝ
Κυρ, 19/01/2020 - 22:30ΚΑΡΜΑ
Κυρ, 19/01/2020 - 23:30ΜΕΣΑΝΥΧΤΑ
Δευ, 20/01/2020 - 00:45WORLD PARTY
Δευ, 20/01/2020 - 01:45DIVIDED
Δευ, 20/01/2020 - 06:00DIVIDED
Δευ, 20/01/2020 - 06:45ALPHA ΚΑΛΗΜΕΡΑ
Δευ, 20/01/2020 - 09:30ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Δευ, 20/01/2020 - 10:15ΑΣΤΕΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΜΜΟ
Δευ, 20/01/2020 - 11:00ALPHA ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ