Υγεία

Αυτισμός: Ο εφιάλτης που κτυπά την πόρτα μου

Ο εφιάλτης που τόσα χρόνια απευχόμουν να έρθει κτυπά τώρα την πόρτα μου. Ο γιός μου «Αλέξης», που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, ενηλικιώνεται και σύντομα πρέπει να φύγει από το Λύκειο. Με υπουργική απόφαση μπορεί να παραταθεί η φοίτησή του για ακόμα ένα χρόνο. Όχι πως το σχολείο του πρόσφερε ό,τι δήποτε όλα αυτά τα χρόνια. Κανένα εξειδικευμένο πρόγραμμα δεν υπάρχει γι’ αυτά τα παιδιά. Ακόμα και τα αυτονόητα, ακόμα και αυτά που υπάρχουν, δεν τα προσφέρουν.

Για χρόνια το Υπουργείο Παιδείας, η Ειδική Εκπαίδευση συγκεκριμένα, γνώριζε ότι το πρόβλημα του παιδιού μου είναι η επικοινωνία. Και ενώ το Υπουργείο είχε αγοράσει τα δικαιώματα ενός ηλεκτρονικού προγράμματος επικοινωνίας, ΟΥΔΕΠΟΤΕ μου ανέφεραν την ύπαρξή του. Και όταν το έμαθα, λες και έπρεπε να είμαι ντέτεκτιβ, διαπίστωσα ότι το είχαν ήδη για μερικά χρόνια. Και μετά, χρειάστηκε ολόκληρος αγώνας για να εγκριθεί η αγορά συγκεκριμένου ηλεκτρονικού υπολογιστή. Και μιλούμε για τα αυτονόητα. Τόσα χρόνια πήγαινα κάθε χρόνο στην Επαρχιακή Επιτροπή Ειδικής Αγωγής, ή έστελλα επιστολές για να εξασφαλίσω ατομικό συνοδό για το παιδί μου, αφού δεν μπορεί να επικοινωνήσει, και δεν βρέθηκε ένας αρμόδιος να μου πει «υπάρχει αυτό το πρόγραμμα για την επικοινωνία. Σε ενδιαφέρει;» Και ύστερα μιλούν για Ειδική Εκπαίδευση, που κατάντησε ένα από τα πιο σύντομα ανέκδοτα.

Κύριε Υπουργέ της Παιδείας, ακούστε ένα γονιό που πάλεψε με το εκπαιδευτικό σύστημα για 15 χρόνια: ΔΕΝ υπάρχει Ειδική Εκπαίδευση στην Κύπρο. Είναι υπηρεσία φύλαξης παιδιών, αγγλιστί baby sitting. Θέλετε να εισάξετε μια πραγματική Ειδική Εκπαίδευση στα σχολεία; Φωνάξετε το Νεόφυτο Παπανεοφύτου του Magic Always Happens να έρθει από την Αμερική να σας πει δύο κουβέντες, τί κάνουν εκεί που είναι χρόνια μπροστά από εμάς.

Πίσω στον εφιάλτη που κτυπά την πόρτα μου και γίνεται πραγματικότητα: Ο «Αλέξης» πρέπει να φύγει από το σχολείο. Και πού θα πάει; Τί επιλογές έχουμε εμείς οι γονιοί που εργαζόμαστε;

Οι Κοινωνικές Υπηρεσίες μας δίνουν τρεις επιλογές, τρία δώρα άδωρα.

α) Να προσλάβουμε ξένη οικιακή βοηθό για να κάνει τις δουλειές του σπιτιού, ώστε να μπορέσει η μητέρα να αφιερώσει περισσότερο χρόνο στο παιδί. Μάλιστα. Η μητέρα, ή ο πατέρας, πρέπει να αντικαταστήσουν τους ειδικούς που χρειάζεται το παιδί. Και τώρα που δεν θα πηγαίνει σχολείο, θα πρέπει να μένει στο σπίτι με την οικιακή βοηθό όταν εμείς εργαζόμαστε και να κάνει τί; Και πώς θα επικοινωνούν; Και πώς θα ξέρει η οικιακή βοηθός να αντιδράσει σε ένα ξέσπασμα ενός αυτιστικού ενήλικα;

β) Να προσλάβουμε ένα ξένο συνοδό/φροντιστή. Σοβαρά; Θα εμπιστευτώ το παιδί μου σε ένα άγνωστο ξένο, που δεν έχει ιδέα από αυτιστικά παιδιά; Και να κάνει τί; Να είναι μαζί του; Σε ποια γλώσσα να του μιλά; Και η ειδική φροντίδα, η εκπαίδευση, η θεραπεία που χρειάζεται;

γ) Να μένει τις ώρες που εργάζονται οι γονείς σε εγκεκριμένη στέγη φροντίδας, ή στο Σύνδεσμο Αυτισμού. Προσφέρεται και ένα επίδομα 130-140 ευρώ τον μήνα και 50 ευρώ για τα μεταφορικά. Πάλι καλά που δεν μας εισηγούνται να βάλουμε τους εικοσάχρονους σε γηροκομεία. Και τί να κάνει το παιδί μου σε Στέγη, ή στο Σύνδεσμο; Πού είναι τα εξειδικευμένα προγράμματα; Πού είναι η θεραπεία; Πού είναι η κοινωνικοποίηση; Πού είναι απασχόληση; Και μην πει κανείς ότι ο Σύνδεσμος Αυτισμού κάνει το άλφα ή το βήτα.

Με το να παραχωρεί το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικής Πρόκοιας το Ελάχιστο Εγγυημένο Εισόδημα στα παιδιά αυτά δεν επιλύεται το πρόβλημα. Στο εξωτερικό υπάρχουν εξειδικευμένα κέντρα για αυτιστικά παιδιά, ή με άλλες παθήσεις λόγω εγκεφαλικής δυσλειτουργίας. Τα παιδιά και κυρίως οι νεαροί ενήλικες άνω των 18 μένουν σε αυτά και τους φροντίζει εξειδικευμένο προσωπικό. Υπάρχουν όλες οι ειδικότητες που χρειάζεται ένα τέτοιο κέντρο: λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, μουσικοθεραπευτές, ψυχολόγοι, ειδικοί εκπαιδευτικοί και όποια άλλη ειδικότητα χρειαστεί. Οι υπηρεσίες αυτές προσφέρονται συνεχώς και όχι μια—δυό ώρες την εβδομάδα.

Στην Κύπρο, που έχουμε πολύ σοβαρό πρόβλημα, (ας μας πουν τα Υπουργεία Παιδείας και Κοινωνικής Πρόνοιας, πόσες εκατοντάδες παιδιά υπάρχουν στο φάσμα του αυτισμού, ή άλλης πάθησης λόγω εγκεφαλικής δυσλειτουργίας), δεν υπάρχει κάτι για αυστιστικά παιδιά. Αποφάσισε πρόσφατα η Κυβέρνηση να κάνει κάποια σπιτάκια για να μένουν τα παιδιά αυτά. Αν ένα αυτιστικό παιδί μπορεί να μένει μόνο του σε ένα σπιτάκι, μπορεί να μείνει και στο σπίτι των γονιών του. Δυστυχώς δεν μπορεί. Αυτό που χρειάζεται είναι η δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων, στα οποία θα φιλοξενούνται τα αυστιστικά παιδιά.

Πρόσφατα πραγματοποιήθηκε ένα διεθνές συνέδριο για τον αυτισμό στη Λεμεσό. Ήρθαν ειδικοί από τις Ηνωμένες Πολιτείες για να εξηγήσουν και να παρουσιάσουν τις ιδέες τους για αυτά τα εξειδικευμένα κέντρα που υπάρχουν εκεί και τί προσφέρουν στα παιδιά αυτής της κατηγορίας. Της όλης προσπάθειας ηγήθηκε ο συμπατριώτης μας Νεόφυτος Παπανεοφύτου του Magic Always Happens, που ανέλαβε και έφερε τους ειδικούς στην Κύπρο, οι οποίοι παρουσίασαν την εργασία που κάνουν εκεί και ανέφεραν ότι είναι διατεθειμένοι να έρθουν να βοηθήσουν στη δημιουργία τέτοιων εξειδικευμένων κέντρων και στην Κύπρο. Δυστυχώς οι Σύνδεσμοι Αυτισμού έλαμψαν δια της απουσίας τους. Ούτε οι ηγεσίες τους παραβρέθηκαν, ούτε και τα μέλη τους ενημέρωσαν για να παραστούν. Αν είχαν πραγματικό ενδιαφέρον για τα αυτιστικά παιδιά, αν ήθελαν να τους προσφέρουν κάτι ουσιαστικό, θα ήταν εκεί, να δουν τί νέο υπάρχει στο εξωτερικό και πώς μπορεί να γίνει στην Κύπρο. Ας ελέγξει η Κυβέρνηση που τους επιχορηγεί τί πραγματικά κάνουν και ας διερωτηθεί γιατί έχουν διασπαστεί.

Ήδη δωρήθηκε μεγάλη έκταση γης για τη δημιουργία εξειδικευμένου κέντρου, στο οποίο θα μένουν τα παιδιά, αν θέλουν, θα τους παρέχει εκπαίδευση, θεραπείες, κοινωνικοποίηση και εργασιακή απασχόληση. Αντί λοιπόν η Κυβέρνηση να δίνει το ΕΕΕ στα παιδιά αυτά (και να το χρησιμοποιούν οι γονείς στον οικογενειακό προϋπολογισμό, γιατί υπάρχουν και αυτές οι περιπτώσεις), θα είναι πιο αποτελεσματικό και χρήσιμο να βοηθήσει ώστε να δημιουργηθούν αυτά τα κέντρα, και το βοήθημα να πηγαίνει για τη λειτουργία τους.

Και πάλι πίσω στον εφιάλτη που κτυπά την πόρτα μου. Τα σχολεία έκλεισαν την Παρασκευή για τις γιορτές των Χριστουγέννων. Πού θα μένει το παιδί μου; Μέχρι που μπορούσαν η γιαγιά και ο παππούς τα βγάζαμε πέρα. Τώρα; Ώσπου έχουμε μέρες άδειας καλώς. Μετά; Μετά ακολουθεί το Πάσχα. Πάλι τα ίδια. Και μετά το Καλοκαίρι. Ουσιαστικά τα σχολεία κλείνουν για τα παιδιά μας στα μέσα του Μάη και ανοίγουν σχεδόν στα μέσα του Σεπτέμβρη. Θα πρέπει να έχουμε φροντίδα για το παιδί μας για περίπου τέσσερεις μήνες. Πατέρας και μητέρα θα παίρνουμε άδεια εναλλάξ μέχρι να μας τελειώσουν οι μέρες... Και μετά το χάος.

Εμείς οι γονείς των αυτιστικών παιδιών είμαστε στην πρίζα 24 ώρες το 24ωρο, 7 μέρες την εβδομάδα. Δεν έχουμε δικαίωμα να ξεκουραστούμε. Δεν έχουμε δικαίωμα να αρρωστήσουμε. Δεν έχουμε δικαίωμα να ηρεμήσουμε. Δεν έχουμε καν το δικαίωμα να πεθάνουμε, γιατί πού θα μείνουν τα παιδιά μας; Έχει τη διάθεση το κράτος να κάνει κάτι ουσιαστικό για τα παιδιά μας; Δεν θέλουμε ΕΕΕ για τα αυτιστικά παιδιά. Θέλουμε ένα χώρο με ειδικούς που θα τα βοηθήσουν. Ακούει κανείς; Ενδιαφέρεται κάποιος;

Γονιός αυτιστικού παιδιού

Επόμενο άρθρο

Παλμοί καρδιάς: 5 πράγματα που δείχνουν σημάδια για την υγεία σας

Όλα όσα πρέπει να ξέρεις για την υγεία σου
19/12/2018 - 18:51

ΣχετικέςΕιδήσεις

Αιμίλιος Χειλάκης:"O Φάρος θα γεννήσει συναισθήματα φόβου, χαράς και ελπίδας..."

Ο γνωστός ηθοποιός μίλησε αποκλειστικά στο Alphanews.live
19/04/2019 - 19:37

Το ΣΑ θα συζητήσει το συντομότερο την έκθεση Γκουτέρες για Κυπριακό

Τι ανέφερε ο εκπρόσωπος του ΓΓ του ΟΗΕ, Στεφάν Ντουζαρίκ
19/04/2019 - 07:22

Έρχεται στην Κύπρο και «τρέχει» όλα τα ανοικτά ζητήματα ο Παπασταύρου

Εν αναμονή της άφιξης του διοικητικού ηγέτη τους είναι στην Ομόνοια
18/04/2019 - 17:34

Ολοκληρώθηκε η καταβολή συντάξεων και επιδομάτων ενόψει του Πάσχα

Δείτε αναλυτικά τα επιδόματα που έχουν καταβληθεί
18/04/2019 - 15:20

Στην Κύπρο ο Πρόεδρος της Νέας Δημοκρατίας Κυριάκος Μητσοτάκης

Η ατζέντα των συναντήσεων στη διήμερη επίσκεψή του
18/04/2019 - 07:31

Ρωσία: Έτοιμη να στείλει μέχρι πέντε στρατιώτες της στην ΟΥΝΦΙΚΥΠ

Να υπηρετήσουν στην ειρηνευτική δύναμη των Ηνωμένων Εθνών στην Κύπρο
16/04/2019 - 21:50

περισσότερες ειδήσεις

Κύπρος

Το ψυχογράφημα ενός κατά συρροήν δολοφόνου

Ποια χαρακτηριστικά έχει ένας serial killer και ποια τα κίνητρά του;

Τα ερωτήματα που προκύπτουν μετά την αποκάλυψη του φρικτού εγκλήματος (ΒΙΝΤΕΟ)

Εκτεθειμένες οι κυπριακές αρχές λόγω της ολιγωρίας στη διερεύνηση της υπόθεσης

Ιωνάς Νικολάου: "Θα εξεταστούν οι ενέργειες της Αστυνομίας" (BINTEO)

Πως απαντά ο Υπουργός Δικαιοσύνης για τις έρευνες για την εξαφάνιση της Mary & Sierra Rose
Ελλάδα

Η απάντηση της Αθήνας στις δηλώσεις Ακάρ περί αποστρατικοποίησης του Αιγαίου

Προκλητικές οι δηλώσεις του Τούρκου Υπουργού Άμυνας

Ξεψύχησε στην άσφαλτο 20χρονη μετά από τροχαίο

Νέο θανατηφόρο δυστύχημα στην Κρήτη σημειώθηκε τα ξημερώματα

Αλέξης Γεωργούλης και Ρος Ντέιλι στο ψηφοδέλτιο για τις Ευρωεκλογές

Με ποιο κόμμα κατεβαίνουν οι δύο καλλιτέχνες ως υποψήφιοι στις εκλογές του Μαΐου
Διεθνή

Έτοιμη να επιδείξει τον νέο στόλο πολεμικών πλοίων η Κίνα

Πυρηνικά υποβρύχια και καταδρομικά στην καθιερωμένη παρέλαση

Γιούνκερ: Υπάρχει ακόμη κίνδυνος αποχώρησης του ΗΒ από ΕΕ χωρίς συμφωνία

"Ουδείς γνωρίζει πώς θα τελειώσει το Brexit" λέει ο Πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής

200 νεκροί στην Τρίπολη μετά τη συνομιλία Τραμπ - Χάφταρ

Ο ΠΟΥ δεν διευκρίνισε πόσοι από τους νεκρούς ήταν άμαχοι στον νεότερο απολογισμό του

tv news

Ο Χάρης Κκολός σ’ ένα αλλιώτικο “performance” που θα μείνει αξέχαστο...

«Παράδοση Κατ’ Οίκον» με την Βασιλική Χατζηαδάμου αυτή την Κυριακή στον Alpha (BΙΝΤΕΟ)
Alpha TV Κύπρου

Χρ.Αρτεμίου & Μ.Ιωάννου εισβάλλουν στο «ΚΑΡΜΑ»...όπου η ζήλια οδηγεί σε έγκλημα!

Δύο γυναίκες,ένας άνδρας και ένα αιχμηρό «μαχαίρι» στη μέση... Αυτή την Κυριακή στον Alpha
Alpha TV Κύπρου

δείτε σήμερα

Κυρ, 21/04/2019 - 06:0060' ΕΛΛΑΔΑ
Κυρ, 21/04/2019 - 07:3024 ΩΡΕΣ
Κυρ, 21/04/2019 - 08:30ΕΛΑ ΣΤΗ ΘΕΣΗ ΜΟΥ
Κυρ, 21/04/2019 - 13:00ΤΟ ΣΟΪ ΣΟΥ
Κυρ, 21/04/2019 - 13:35ΠΑΜΕ ΠΑΚΕΤΟ
Κυρ, 21/04/2019 - 15:15Η ΦΑΜΙΛΙΑ
Κυρ, 21/04/2019 - 17:50ALPHA NEWS
Κυρ, 21/04/2019 - 18:00ΕΛΑ ΣΤΗ ΘΕΣΗ ΜΟΥ
Κυρ, 21/04/2019 - 19:30ΤΟ ΣΟΪ ΣΟΥ
Κυρ, 21/04/2019 - 20:20ALPHA NEWS
Κυρ, 21/04/2019 - 21:15ΠΑΡΑΔΟΣΗ ΚΑΤ’ ΟΙΚΟΝ
Κυρ, 21/04/2019 - 22:10ΚΑΡΜΑ
Κυρ, 21/04/2019 - 23:15ΜΕΤΑ ΤΑ ΜΕΣΑΝΥΧΤΑ