Κύπρος

55 χιλιάδες Κύπριοι πάσχουν από κάποιο είδος σπάνιας πάθησης (ΒΙΝΤΕΟ)

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Της Μόνικας Κουρουφέξη

"Μόνος είμαι σπάνιος, μαζί είμαστε δυνατοί". Έξι λέξεις που στέλνουν το δικό τους, ηχηρό μήνυμα.

Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων και το πολυθεματικό κέντρο "Μοναδικά Χαμόγελα" δίνουν τον δικό τους αγώνα για όλους όσοι υποφέρουν από σπάνια νοσήματα.

Η 28η Φεβρουαρίου έχει οριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων.

Κάτια Κυριάκου - Πρόεδρος ΠΣΣΓΠ & "Μοναδικά Χαμόγελα"
"Στις 21 Φεβρουαρίου του 2014 ανακοινώσαμε την ίδρυση του Συνδέσμου σπάνιων γενετικών παθήσεων Μοναδικά Χαμόγελα, επτά χρόνια μετά βρισκόμαστε και πάλι εδώ για να ανακοινώσουμε την αρχή υλοποίησης του απότερου στόχου μας μέσω ενός επιστημονικού πολυθεματικού κέντρου θεραπείας."

Σε συνέντευξη τύπου η Υπουργός Ενέργειας Νατάσα Πηλείδου και η Ευρωπαία Επίτροπος Υγείας Στέλλα Κυριακίδου συμφώνησαν ότι μια ολοκληρωμένη και λειτουργικά οργανωμένη Υγειονομική και κοινωνική φροντίδα είναι απαραίτητη ώστε οι ασθενείς με σπάνιες γενετικές παθήσεις να έχουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής και ίσες ευκαιρίες.

Νατάσα Πηλείδου Υπουργός Ενέργειας
"Παρακολουθώ το έργο σας με θαυμασμό για τον επαγγελματισμό σας για τη σκληρή δουλειά και την ακούραστη προσπάθεια αλλά και την επιμονή σας."

Περισσότερες από επτά χιλιάδες σπάνιες μορφές παθήσεων επηρεάζουν 350 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως ενώ κατά μέσο όρο χρειάζονται 8 χρόνια για να λάβουν οι ασθενείς μια ακριβή διάγνωση. Μέσα σε αυτά τα χρόνια, θα έχουν επισκεφτεί περισσότερους από 10 ειδικούς και θα πάρουν λανθασμένη διάγνωση τουλάχιστον 3 φορές.

Το 50% των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις είναι παιδιά. Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι 55 χιλιάδες συνάνθρωποι μας πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση. 

Με το κέντρο Μοναδικά Χαμόγελα να προσφέρει δωρεάν στα μέλη του, ψυχολογική στήριξη, ενιαία ειδική εκπαίδευση, εργαστήρι τέχνης, χοροθεραπεία, λογοθεραπεία, καλοκαιρινές κατασκηνώσεις και πολυθεματικά συνέδρια. 

Επόμενο άρθρο

Διατηρεί την αρνητική πρωτιά στις καταγγελίες η Λεμεσός με «δείπνα» και πάρτι

Οι έλεγχοι της Αστυνομίας θα συνεχιστούν και θα εντατικοποιηθούν
28/02/2021 - 21:53

ΣχετικέςΕιδήσεις

ΒΙΝΤΕΟ: Το μήνυμα Ευρωβουλευτών για τα 60,000 "Μοναδικά Χαμόγελα" της Κύπρου

Ποιες παθήσεις θεωρούνται σπάνιες, τι ισχύει στη χώρα μας και η έκκλησή τους για στήριξη
28/02/2021 - 08:14

Oύτε ο παιδικός καρκίνος είναι ανίκητος (BINTEO)

Δύο μαχητές ζωής στέλνουν τα δικά τους μηνύματα παραδίδοντας μαθήματα ζωής
15/02/2021 - 23:04

Παγκόσμια ημέρα κατά των ναρκωτικών: Πειραματίζονται οι νέοι στην Κύπρο (ΒΙΝΤΕΟ)

Υπάρχει πρόβλημα στην χώρα μας λένε οι ειδικοί. Πρώτη σε ζήτηση παγκόσμια η κάνναβη
26/06/2020 - 21:18

Διαδικτυακή συναυλία για τους πρόσφυγες από την Αλέξια (VID)

Το μήνυμα της ερμηνεύτριας για την Παγκόσμια Ημέρα Προσφύγων
20/06/2020 - 21:42

Το μήνυμα του Υπουργού Υγείας για την Παγκόσμια Ημέρα Αιμοδότη

Το "ευχαριστώ" του κ.Ιωάννου στους αιμοδότες της Κύπρου
14/06/2020 - 09:08

"Φίλε Αιμοδότη σε ευχαριστούμε"

Το μήνυμα του Κέντρου Αίματος του Υπουργείου Υγείας για τη φετινή παγκόσμια ημέρα
12/06/2020 - 10:39

περισσότερες ειδήσεις

Κύπρος

Ενιαίο πρωτόκολλο λειτουργίας των ξενοδοχείων ζητά ο ΣΤΕΚ

Επιστολή προς τον Υφυπουργό Τουρισμού και τον Υπουργό Υγείας

Τέσσερις συλλήψεις σε μια ημέρα για χρήση ξόβεργων και παγίδευση πτηνών

Ενεργά πέραν του 90% των παραδοσιακών σημείων παγίδευσης

"Στήνουν" πρωτόκολλο για εκκλησίες και βάζουν "κόκκινες γραμμές" για νέα μέτρα

Τι συζητούν σήμερα οι ειδικοί και ποιες εισηγήσεις αναμένει ο Υπουργός Υγείας
Ελλάδα

Τον βρήκαν με την καραμπίνα και δίπλα το γιο του νεκρό

Συγκλονίζουν οι λεπτομέρειες της παιδοκτονίας στο Κορωπί

Νεογέννητο βρέθηκε εγκαταλελειμμένο σε χωράφι

Γυναίκα το βρήκε τυλιγμένο σε πετσέτα και με τον ομφάλιο λώρο

"Έσβησε" ο στιχουργός των μεγαλύτερων λαϊκών επιτυχιών Σπύρος Γιατράς

Τα τραγούδια του που έγραψαν ιστορία και οι σχέσεις του με τις μεγάλες φωνές της εποχής
Διεθνή

"Απρόκλητη κλιμάκωση" της Ρωσίας στη Μαύρη Θάλασσα καταγγέλλουν οι ΗΠΑ

Τη "βαθιά ανησυχία" της Ουάσινγκτον εξέφρασε ο Εκπρόσωπος του Στέιτ Ντιπάρτμεντ

Ψυχρός πόλεμος, εν έτει 2021: Ρωσία VS Δύση σε μάχη χωρίς όπλα (ΒΙΝΤΕΟ)

Ένας σύγχρονος, πολυμέτωπος ψυχρός πόλεμος, με κυνήγι μυστικών πρακτόρων

Τα "χέρια της αγάπης": Πολεμούν την μοναξιά των ασθενών με κορωνοϊό

Η ανακάλυψη δύο νοσηλευτριών και πως "παρηγορούν" τους ασθενείς

tv news

Η Μάγδα μπαίνει στο γραφείο και πιάνει στα πράσα τον Αιμίλιο και την Ελισάβετ...

«8 Λέξεις» Δείτε στα νέα συγκλονιστικά νέα επεισόδια του 2ου Κύκλου αυτή την εβδομάδα!
Alpha TV Κύπρου

Oι Αργυροί αντιμέτωποι με τις υποψίες για τη δολοφονία του πατέρα της Αγγελικής

Δείτε εδώ όλες οι εξελίξεις της δραματικής σειράς του Alpha Κύπρου «Αγγελική»
Alpha TV Κύπρου

δείτε σήμερα

Τρί, 20/04/2021 - 13:50ΤΟ ΣΟΪ ΣΟΥ
Τρί, 20/04/2021 - 15:30ΜΕ ΑΓΑΠΗ ΧΡΙΣΤΙΑΝΑ
Τρί, 20/04/2021 - 17:30DEAL
Τρί, 20/04/2021 - 18:00ALPHA NEWS
Τρί, 20/04/2021 - 18:10DEAL
Τρί, 20/04/2021 - 18:20ΑΓΓΕΛΙΚΗ
Τρί, 20/04/2021 - 19:10THE CHASE
Τρί, 20/04/2021 - 20:20ALPHA NEWS
Τρί, 20/04/2021 - 21:20ΚΑΜΠΙΝΓΚ
Τρί, 20/04/2021 - 22:208 ΛΕΞΕΙΣ
Τρί, 20/04/2021 - 23:00LINE OF DUTY (TV SERIES)
Τετ, 21/04/2021 - 00:00ΕΛΑ ΣΤΗ ΘΕΣΗ ΜΟΥ
Τετ, 21/04/2021 - 00:45THE CHASE
Τετ, 21/04/2021 - 01:30ΑΓΓΕΛΙΚΗ
Τετ, 21/04/2021 - 02:158 ΛΕΞΕΙΣ
Τετ, 21/04/2021 - 03:00ΠΑΡΑΔΟΣΗ ΚΑΤ’ ΟΙΚΟΝ
Τετ, 21/04/2021 - 03:45ΜΕ ΑΓΑΠΗ ΧΡΙΣΤΙΑΝΑ
Τετ, 21/04/2021 - 05:15POP UP