Κύπρος

ΒΙΝΤΕΟ: Το μήνυμα Ευρωβουλευτών για τα 60,000 "Μοναδικά Χαμόγελα" της Κύπρου

Στην Κύπρο υπάρχουν περίπου 60 χιλιάδες ασθενείς με σπάνιο νόσημα, δηλαδή σε κάθε οικογένεια υπάρχει ένα...μοναδικό χαμόγελο. Έξι μέλη του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, από την ομάδα της Ευρωπαϊκής Ενωτικής Αριστεράς, στέλνουν το δικό τους μήνυμα στους Κύπριους ασθενείς με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

Η 28η Φεβρουαρίου είναι Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS).

Έκτοτε, τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και την άσκηση πιέσεων, προκειμένου τα συστήματα υγείας και πρόνοιας των κρατών μελών της ΕΕ να προσαρμοστούν στις ανάγκες των ασθενών, για τη σωστή πρόληψη και θεραπεία των παθήσεών τους. Κάθε χρόνο, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών ανά το παγκόσμιο διοργανώνουν διάφορες δραστηριότητες για να τιμήσουν αυτήν τη ξεχωριστή ημέρα.

Ποιες είναι οι σπάνιες παθήσεις;

Στην ΕΕ υπολογίζετε πως 30 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από μια εκ των 8000 σπάνιων παθήσεων. Σπάνιες είναι οι παθήσεις που επηρεάζουν περίπου 1 άτομο στους 2000. Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό EURORDIS, οι σπάνιες ασθένειες είναι χρόνιες και προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο και σοβαρές αναπηρίες. Πολλές φορές θέτουν σε κίνδυνο και την ίδια τη ζωή.

Τι ισχύει στην Κύπρο;

H Κύπρος, δυστυχώς, δεν έχει ακόμη προχωρήσει στην κατοχύρωση των σπάνιων παθήσεων. Ως εκ τούτου, εκδηλώνεται, αποσπασματικά μια επιδοματική πολιτική, χωρίς να εντάσσονται όλες οι δράσεις σε ένα συγκροτημένο πλαίσιο αξιολόγησης και αντιμετώπισης των πασχόντων από σπάνιες και, συνήθως, ανίατες παθήσεις.

Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπάνιων Γενετικών παθήσεων «ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ» είναι ένας μη κερδοσκοπικός σύνδεσμος με επίσημη δράση από τις 21 Φεβρουαρίου 2014. Αποτελείται από μία ομάδα ατόμων με σπάνιες παθήσεις, γονείς, φίλους και επαγγελματίες υγείας που  μοιράζονται τις ίδιες ανησυχίες για τις τεράστιες ανάγκες που αντιμετωπίζουν ιδιαίτερα τα παιδιά  με σπάνιες παθήσεις.

Όπως έχουν διαπιστώσει, παρόλο που στη βιβλιογραφία αναφέρονται περίπου 8000 σπάνιες παθήσεις, τα άτομα με σπάνια νοσήματα και οι οικογένειες τους αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα, και μοιράζονται όμοιες εμπειρίες και προσδοκίες.

Το μήνυμα των Ευρωβουλευτών

Έχοντας ως προτεραιότητα την ενίσχυση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από σπάνιο νόσημα η ομάδα της Ευρωπαϊκής Ενωτικής Αριστεράς, ανέλαβε την πρωτοβουλία να στείλει ένα σύντομο βιντεογραφημένο μήνυμα, εν όψει της 28ης Φεβρουαρίου που είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων για το 2021.

Στόχος να ευαισθητοποιήσουν το κοινό, γιατί η υγεία πρέπει να πάψει να είναι προνόμιο των λίγων και να διασφαλιστεί ως δημόσιο κοινωνικό αγαθό! Καλούν όλους να ενισχύσουμε τον αγώνα μας για ισότιμη πρόσβαση όλων των ανθρώπων στην πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, και τις καινοτόμες θεραπείες.

"Θέλουμε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των παιδιών με σπάνια νοσήματα και να διασφαλίσουμε το δικαίωμά τους για πρόσβαση σε δημόσιες, ποιοτικές υπηρεσίες υγείας και ευημερίας."

Στο Ευρωκοινοβούλιο, ως ομάδα της Ευρωπαϊκής Ενωτικής Αριστεράς, έχουν ως προτεραιότητα τη στήριξη των παιδιών με σπάνιες παθήσεις και αγωνιζόνται για την προώθηση της συνεργασίας στο πεδίο της έρευνας για την ανάπτυξη νέων διαγνωστικών και θεραπευτικών μεθόδων. Βασικό τους αίτημα είναι η αύξηση της χρηματοδότησης της ΕΕ για την έρευνα και την καινοτομία όσον αφορά τις σπάνιες ασθένειες και την ανάπτυξη των ορφανών φαρμάκων.

"Καλούμε, λοιπόν, όλους να συμπορευτούν μαζί μας στον αγώνα στήριξης του Συνδέσμου «ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ». Γιατί μόνοι τους είναι σπάνιοι, αλλά μαζί είμαστε δυνατοί!"

Επόμενο άρθρο

Που να πας για να εξεταστείς δωρεάν για κορωνοϊό με rapid test

Υποχρεωτική η προσκόμιση αρνητικού αποτελέσματος κάθε εβδομάδα για τους εργαζόμενους
28/02/2021 - 07:59

ΣχετικέςΕιδήσεις

Στο «κόκκινο» τα νοσοκομεία: Περισσότερες εισαγωγές παρά εξιτήρια

"Δεν θα αφεθεί κανένας ασθενής, χωρίς την απαιτούμενη ιατρική βοήθεια"
17/04/2021 - 14:13

"Ασφυκτιά" το νοσοκομείο αναφοράς, δεκάδες οι νοσηλευόμενοι με κορωνοϊό

Ο αριθμός των ασθενών με Covid-19 ξεπέρασε τους 70
17/04/2021 - 08:47

Ο Πετεβίνος για την... ευρωπαϊκή πρωτιά του ΑΠΟΕΛ

Η ανάρτηση του εκπροσώπου τύπου των «γαλαζοκιτρίνων» με αφορμή την 15η θέση
16/04/2021 - 14:14

Συγχαρητήρια ΚΟΠ για τη 15η θέση στην κατάταξη της UEFA

Πρόκειται για μια πολύ μεγάλη επιτυχία η οποία αντανακλά γενικότερα, σημειώνει
16/04/2021 - 10:33

Κατάταξη UEFA: «Κλείδωσε» η 15η θέση για την Κύπρο

Με πέντε κυπριακές ομάδες στην Ευρώπη από το Καλοκαίρι του 2022
15/04/2021 - 23:51

Εμβολιασμοί εν μέσω συμπληγάδων, σε αναμονή η Ευρώπη (ΒΙΝΤΕΟ)

Εντός της ερχόμενης βδομάδας η γνωμοδότηση για το εμβόλιο Johnson & Johnson
15/04/2021 - 21:26

περισσότερες ειδήσεις

Κύπρος

Η γεωγραφική κατανομή των θετικών rapid τεστ ανά το παγκύπριο (ΠΙΝΑΚΑΣ)

Νέο ρεκόρ νοσηλευόμενων, άγγιξαν τους 270 οι ασθενείς με κορωνοϊό στα νοσοκομεία

"Εκτόξευση" κρουσμάτων, ανακοινώθηκαν 4 θάνατοι και 786 νέα περιστατικά

Δυο άνδρες και δυο γυναίκες τα νέα θύματα της πανδημίας στην Κύπρο - Η μια 47 ετών

Rapid τεστ 18/4: Σε αυτές τις περιοχές θα βρίσκονται οι κινητές μονάδες(ΠΙΝΑΚΑΣ)

Τα σημεία δειγματοληψίας για αύριο Κυριακή και το ωράριο λειτουργίας
Ελλάδα

Πάνω από 2.000 νέα κρούσματα ανακοινώθηκαν στην Ελλάδα

Στα ύψη οι διασωληνωμένοι ασθενείς - Καταγράφηκαν 67 θάνατοι ασθενών λόγω Covid

Μένιος Φουρθιώτης: Βίντεο δείχνει άτομο να πυροβολεί έξω από το σπίτι του

Συνεχίζονται οι έρευνες της Αστυνομίας μετά την καταγγελία του γνωστού παρουσιαστή
Διεθνή

Κηδεία Πρίγκιπα Φίλιππου: Γυμνόστηθη αναστάτωσε το Ουίνδσορ (ΒΙΝΤΕΟ)

Εικόνες που προκαλούν αποτροπιασμό εκτυλίχθηκαν κατά τη διάρκεια της κηδείας

Η κηδεία του πρίγκιπα Φίλιππου, Δούκα του Εδιμβούργου (ΒΙΝΤΕΟ&ΦΩΤΟ)

Το Ηνωμένο Βασίλειο αλλά και όλη η κοινοπολιτεία αποχαιρετάει τον πρίγκιπα Φίλιππο

tv news

Η Μάγδα μπαίνει στο γραφείο και πιάνει στα πράσα τον Αιμίλιο και την Ελισάβετ...

«8 Λέξεις» Δείτε στα νέα συγκλονιστικά νέα επεισόδια του 2ου Κύκλου αυτή την εβδομάδα!
Alpha TV Κύπρου

Oι Αργυροί αντιμέτωποι με τις υποψίες για τη δολοφονία του πατέρα της Αγγελικής

Δείτε εδώ όλες οι εξελίξεις της δραματικής σειράς του Alpha Κύπρου «Αγγελική»
Alpha TV Κύπρου

δείτε σήμερα

Σάβ, 17/04/2021 - 21:2024 ΩΡΕΣ
Σάβ, 17/04/2021 - 22:30ΤΟ ΔΟΛΩΜΑ
Κυρ, 18/04/2021 - 00:15BATTLE OF THE COUPLES
Κυρ, 18/04/2021 - 02:1510Η ΕΝΤΟΛΗ