Κύπρος

"Δώστε το φάρμακο στο παιδί μου για να το σώσουμε" (ΒΙΝΤΕΟ)

της Μαρίας Ανδρονίκου

"Δώστε το φάρμακο στο παιδί μου για να το σώσουμε"

Κραυγή απόγνωσης από τη μητέρα του 10μηνου βρέφους Αμίτ, ο οποίος γεννήθηκε στην Κύπρο την 1η Σεπτεμβρίου 2018 και πάσχει από μυική ατροφία τύπου 1. Μάταια οι γονείς του μικρού, εδώ και μήνες, προσπαθούν να πάρουν την έγκριση για ένα συγκεκριμένο φάρμακο.

"Είναι πάρα πολύ αδύναμος και αυτό επιδεινώνεται μέρα με τη μέρα. Ο γιατρός μου είπε ότι αν δεν πάρει το φάρμακο θα πεθάνει."

Μικρογραφία

Πρόκειται για μια ασθένεια τόσο σπάνια που μόνο άλλο ένα παιδάκι έχει διαγνωσθεί σε ολόκληρη την Κύπρο. Ο μικρός Αμίτ διαγνώσθηκε με τη νόσο αυτή σε ηλικία τεσσάρων μηνών και από τότε δίνει τη δική του μάχη επιβίωσης, ενώ τις τελευταίες ημέρες νοσηλεύεται στο Μακάριο Νοσοκομείο. 

Ο Παιδοπνευμονολόγος Δρ. Παναγιώτης Γιάλλουρος, αναφέρει ότι είναι σταθερή η κατάσταση της υγείας του και αναμένουν το φάρμακο.

Και ενώ μέχρι πρότινος η επιβίωση των ασθενών Τύπου 1 ήταν εξαιρετικά χαμηλή, μη ξεπερνώντας τους 24 μήνες ζωής, σήμερα, χάρη σε ένα φάρμακο που παρασκευάστηκε πριν δύο χρόνια, τα παιδιά αυτά όχι μόνο μπορούν να έχουν την ελπίδα ενός μεγαλύτερου προσδόκιμου ζωής, αλλά και τη δυνατότητα κατάκτησης σωματικής κινητικότητας στα όρια του φυσιολογικού.

Ο Δρ. Γιάλλουρος επεξηγεί ότι πρόκειται για ένα νέο καινοτόμο φάρμακο, το οποίο δρα πάνω στο μηχανισμό που δημιουργεί τη μυική αδυναμία και ενδείκνυται να χορηγείται όσο πιο νωρίς για να ανακόψει την πορεία της νόσου.

Μικρογραφία

Από την πρώτη κιόλας ημέρα της διάγνωσής του, η γιατρός του Αμίτ έκανε αίτηση για παραχώρηση του φαρμάκου με τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίας να απορρίπτουν την αίτηση επανειλημμένα. Σήμερα, έξι περίπου μήνες μετά, η κατάσταση παραμένει η ίδια παρά τις ενστάσεις της γιατρού στο αναθεωρητικό συμβούλιο φαρμάκων του Υπουργείου Υγείας.

Η αίτηση έγινε τον Ιανουάριο με την αρνητική απάντηση να έρχεται τρεις μήνες μετά με αιτιολογικό ότι η αίτηση είχε ελλιπή κλινικά στοιχεία για το παιδί και αμφισβητώντας την αποτελεσματικότητα της φαρμακευτικής αγωγής, ωστόσο το φάρμακο έχει ήδη χορηγηθεί στο άλλο παιδάκι που πάσχει από την ασθένεια με τη μητέρα του παιδιού να αναφέρει ότι η κατάσταση της υγείας του έχει βελτιωθεί σημαντικά.

"Θεωρώ ότι έσωσε τη ζωή του Αντώνη. Έτσι απλά, έσωσε τη ζωή του γιου μου. Ο γιος μου ζει χάρη σε αυτό το φάρμακο. Ο Αντώνης, από τη μέρα που άρχισε το φάρμακο, από τον Ιούνιο του 2018, άρχισε να κουνά τα χεράκια του, άρχισε να καταπίνει, μπόρεσε να πάει στο αυτοκίνητο να πάει βόλτα, να μιλήσει, να φάει."

Όπως εξήγησε όμως η διαδικασία έγκρισης της χορήγησης του φαρμάκου δεν ήταν εύκολη ούτε για εκείνη, αφού έφτασαν μάλιστα μέχρι τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας.

"Πήρε τρεις μήνες για να εγκριθεί και αρχίσαμε να πιέζουμε τις διαδικασίες γιατί αντιληφθήκαμε ότι κάθε μέρα που περνούσε ήταν εις βάρος του μωρού"

Τόσο οι γονείς όσο και οι άμεσα εμπλεκόμενοι στο ζήτημα κάνουν λόγο για οικονομικά κριτήρια, αφού το φάρμακο θα στοιχίσει περίπου 500 χιλιάδες ευρώ.

Η μητέρα του μικρού Αμίτ στέλνει μήνυμα στον Πρόεδρο και τους Υπουργούς, ζητώντας το σωτήριο φάρμακο για το γιο της.

Ποιος θα φέρει όμως την ευθύνη αν ο Αμίτ τελικά δεν τα καταφέρει;

Επόμενο άρθρο

Απεγκλωβισμός οδηγού από την Πυροσβεστική μετά από ατύχημα στην Ανθούπολη

Τρία άτομα στο νοσοκομείο μετά την τροχαία οδική σύγκρουση
06/06/2019 - 12:19

ΣχετικέςΕιδήσεις

Έχετε δει την ανήλικη που εξαφανίστηκε από το Μακάριο; (ΦΩΤΟ)

Δείτε τη φωτογραφία της και βοηθήστε την Αστυνομία να εντοπίσει τα ίχνη της
18/07/2019 - 18:39

Αποζημιώσεις στην οικογένεια για την ανταλλαγή βρέφους το 2009

27.000 ευρώ για τις 40 ημέρες που έζησαν με άλλο παιδί
02/07/2019 - 17:07

Τέλος στο Γολγοθά του 10μηνου βρέφους που πάσχει από σπάνια ασθένεια (ΒΙΝΤΕΟ)

Το Υπουργείο Υγείας είπε "ναι" στη χορήγηση ειδικού φαρμάκου για τη θεραπεία του
06/06/2019 - 16:25

Τα 4 ερωτήματα του ΠΙΣ προς ΟΚΥπΥ για το 3χρονο με πυρετό στο Μακάριο

"Παρατηρήθηκε μια αχρείαστη καθυστέρηση και ταλαιπωρία της οικογένειας του παιδιού"
06/06/2019 - 09:55

Θάνατος 5μηνου βρέφους: Στο ΤΑΕ παιδίατρος, παθολόγος και χαροκαμένοι γονείς

Υπόθεση αιφνίδιου θανάτου διερευνά η Αστυνομία για το αγγελούδι που "έσβησε" στην Αθηένου
03/06/2019 - 17:27

Σε λειτουργία παλιό και νέο σύστημα εξέτασης ασθενών στο Μακάριο Νοσοκομείο

Τι αποφάσισε η Διεύθυνση του νοσηλευτηρίου για να μην τεθεί σε κίνδυνο η υγεία παιδιών
03/06/2019 - 11:44

περισσότερες ειδήσεις

Κύπρος

"Ένας από αυτούς με κρατούσε και έπειτα είδα τουλάχιστον 12 πρόσωπα" (ΒΙΝΤΕΟ)

Τι έλεγαν 19χρονη φοιτήτρια και Νο1 ύποπτος για την υπόθεση ομαδικού βιασμού

Βαρύ πένθος για την Γιώτα Παπαδοπούλου - "Έφυγε" από τη ζωή ο πατέρας της(ΦΩΤΟ)

Το τρυφερό φιλί και η συγκινητική κίνηση της οικογένειας στη κηδεία

Κλείνει τμηματικά ο αυτοκινητόδρομος Λάρνακας - Κοφίνου

Δείτε ποιες μέρες και ώρες θα πραγματοποιούνται εργασίες
Ελλάδα

Η στιγμή που ο Εγκέλαδος χτυπά στην Αθήνα (ΒΙΝΤΕΟ)

Μεγάλος σεισμός 5,1βαθμών με τραυματισμούς, καταρρεύσεις κτιρίων και ζημιές

Εικόνες ντροπής από κακομεταχείριση γαϊδουριών στη Σαντορίνη (ΒΙΝΤΕΟ)

Ακτιβιστές καταγγέλλουν απειλές ακόμα και κατά της ζωής τους

LIVE: Ο εγκέλαδος χτύπησε την Αθήνα (BINTEO&ΦΩΤΟ)

Σεισμός 5,1 Ρίχτερ με επίκεντρο τη Μαγούλα
Διεθνή

Τουλάχιστον δύο νεκροί από έκρηξη βόμβας σε Πανεπιστήμιο στην Καμπούλ

Άλλοι 10 τραυματίες ο μέχρι στιγμής απολογισμός

Aεροπορικές επιδρομές εναντίον θέσεων του PKK εξαπέλυσε η Τουρκία

Η ανακοίνωση Ακάρ για την επίθεση στην επικράτεια του Ιράν

tv news

Ο χωρισμός της Αντιγόνης πέφτει σαν κεραυνός εν αιθρία πάνω σε Βούλα και Μηνά...

Νέα ξεκαρδιστικά επεισόδια της «Μουρμούρας»! Δείτε τις περιλήψεις της εβδομάδας...
Alpha TV Κύπρου

Ο Χρήστος Φερεντίνος από την καινούρια σεζόν φέρνει τα «Πάνω Κάτω» στον Alpha!

2 παίκτες, 2 κερκίδες, 2 ομάδες, πολλά βραχιολάκια! Δήλωσε και εσύ συμμετοχή τώρα! (VIDEO)
Alpha TV Κύπρου

δείτε σήμερα

Παρ, 19/07/2019 - 16:15KITCHEN LAB
Παρ, 19/07/2019 - 17:40ΠΑΜΕ ΠΑΚΕΤΟ
Παρ, 19/07/2019 - 18:00ALPHA NEWS
Παρ, 19/07/2019 - 18:10ΠΑΜΕ ΠΑΚΕΤΟ
Παρ, 19/07/2019 - 19:00ΤΟ ΣΟΪ ΣΟΥ
Παρ, 19/07/2019 - 20:20ALPHA NEWS
Παρ, 19/07/2019 - 22:00Η ΦΑΜΙΛΙΑ
Παρ, 19/07/2019 - 22:45ΤΟ ΣΟΪ ΣΟΥ
Παρ, 19/07/2019 - 23:30ΚΑΡΜΑ
Σάβ, 20/07/2019 - 00:15WORLD PARTY
Σάβ, 20/07/2019 - 01:00ΑΣΤΕΡΑΣ ΡΑΧΟΥΛΑΣ
Σάβ, 20/07/2019 - 01:4510Η ΕΝΤΟΛΗ
Σάβ, 20/07/2019 - 02:30Γ4
Σάβ, 20/07/2019 - 04:45ΜΕΤΑ ΤΑ ΜΕΣΑΝΥΧΤΑ
Σάβ, 20/07/2019 - 06:15DEAL
Σάβ, 20/07/2019 - 07:0060' ΕΛΛΑΔΑ
Σάβ, 20/07/2019 - 09:15ΕΛΑ ΣΤΗ ΘΕΣΗ ΜΟΥ
Σάβ, 20/07/2019 - 10:45ΑΣΤΕΡΑΣ ΡΑΧΟΥΛΑΣ
Σάβ, 20/07/2019 - 11:30ΘΑ ΣΕ ΔΩ ΣΤΟ ΠΛΟΙΟ
Σάβ, 20/07/2019 - 14:00ΛΟΥΗΣ NIGHT SHOW