Κύπρος

"Δώστε το φάρμακο στο παιδί μου για να το σώσουμε" (ΒΙΝΤΕΟ)

της Μαρίας Ανδρονίκου

"Δώστε το φάρμακο στο παιδί μου για να το σώσουμε"

Κραυγή απόγνωσης από τη μητέρα του 10μηνου βρέφους Αμίτ, ο οποίος γεννήθηκε στην Κύπρο την 1η Σεπτεμβρίου 2018 και πάσχει από μυική ατροφία τύπου 1. Μάταια οι γονείς του μικρού, εδώ και μήνες, προσπαθούν να πάρουν την έγκριση για ένα συγκεκριμένο φάρμακο.

"Είναι πάρα πολύ αδύναμος και αυτό επιδεινώνεται μέρα με τη μέρα. Ο γιατρός μου είπε ότι αν δεν πάρει το φάρμακο θα πεθάνει."

Μικρογραφία

Πρόκειται για μια ασθένεια τόσο σπάνια που μόνο άλλο ένα παιδάκι έχει διαγνωσθεί σε ολόκληρη την Κύπρο. Ο μικρός Αμίτ διαγνώσθηκε με τη νόσο αυτή σε ηλικία τεσσάρων μηνών και από τότε δίνει τη δική του μάχη επιβίωσης, ενώ τις τελευταίες ημέρες νοσηλεύεται στο Μακάριο Νοσοκομείο. 

Ο Παιδοπνευμονολόγος Δρ. Παναγιώτης Γιάλλουρος, αναφέρει ότι είναι σταθερή η κατάσταση της υγείας του και αναμένουν το φάρμακο.

Και ενώ μέχρι πρότινος η επιβίωση των ασθενών Τύπου 1 ήταν εξαιρετικά χαμηλή, μη ξεπερνώντας τους 24 μήνες ζωής, σήμερα, χάρη σε ένα φάρμακο που παρασκευάστηκε πριν δύο χρόνια, τα παιδιά αυτά όχι μόνο μπορούν να έχουν την ελπίδα ενός μεγαλύτερου προσδόκιμου ζωής, αλλά και τη δυνατότητα κατάκτησης σωματικής κινητικότητας στα όρια του φυσιολογικού.

Ο Δρ. Γιάλλουρος επεξηγεί ότι πρόκειται για ένα νέο καινοτόμο φάρμακο, το οποίο δρα πάνω στο μηχανισμό που δημιουργεί τη μυική αδυναμία και ενδείκνυται να χορηγείται όσο πιο νωρίς για να ανακόψει την πορεία της νόσου.

Μικρογραφία

Από την πρώτη κιόλας ημέρα της διάγνωσής του, η γιατρός του Αμίτ έκανε αίτηση για παραχώρηση του φαρμάκου με τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίας να απορρίπτουν την αίτηση επανειλημμένα. Σήμερα, έξι περίπου μήνες μετά, η κατάσταση παραμένει η ίδια παρά τις ενστάσεις της γιατρού στο αναθεωρητικό συμβούλιο φαρμάκων του Υπουργείου Υγείας.

Η αίτηση έγινε τον Ιανουάριο με την αρνητική απάντηση να έρχεται τρεις μήνες μετά με αιτιολογικό ότι η αίτηση είχε ελλιπή κλινικά στοιχεία για το παιδί και αμφισβητώντας την αποτελεσματικότητα της φαρμακευτικής αγωγής, ωστόσο το φάρμακο έχει ήδη χορηγηθεί στο άλλο παιδάκι που πάσχει από την ασθένεια με τη μητέρα του παιδιού να αναφέρει ότι η κατάσταση της υγείας του έχει βελτιωθεί σημαντικά.

"Θεωρώ ότι έσωσε τη ζωή του Αντώνη. Έτσι απλά, έσωσε τη ζωή του γιου μου. Ο γιος μου ζει χάρη σε αυτό το φάρμακο. Ο Αντώνης, από τη μέρα που άρχισε το φάρμακο, από τον Ιούνιο του 2018, άρχισε να κουνά τα χεράκια του, άρχισε να καταπίνει, μπόρεσε να πάει στο αυτοκίνητο να πάει βόλτα, να μιλήσει, να φάει."

Όπως εξήγησε όμως η διαδικασία έγκρισης της χορήγησης του φαρμάκου δεν ήταν εύκολη ούτε για εκείνη, αφού έφτασαν μάλιστα μέχρι τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας.

"Πήρε τρεις μήνες για να εγκριθεί και αρχίσαμε να πιέζουμε τις διαδικασίες γιατί αντιληφθήκαμε ότι κάθε μέρα που περνούσε ήταν εις βάρος του μωρού"

Τόσο οι γονείς όσο και οι άμεσα εμπλεκόμενοι στο ζήτημα κάνουν λόγο για οικονομικά κριτήρια, αφού το φάρμακο θα στοιχίσει περίπου 500 χιλιάδες ευρώ.

Η μητέρα του μικρού Αμίτ στέλνει μήνυμα στον Πρόεδρο και τους Υπουργούς, ζητώντας το σωτήριο φάρμακο για το γιο της.

Ποιος θα φέρει όμως την ευθύνη αν ο Αμίτ τελικά δεν τα καταφέρει;

Επόμενο άρθρο

Απεγκλωβισμός οδηγού από την Πυροσβεστική μετά από ατύχημα στην Ανθούπολη

Τρία άτομα στο νοσοκομείο μετά την τροχαία οδική σύγκρουση
06/06/2019 - 12:19

ΣχετικέςΕιδήσεις

"Το σταύρωσα για να το προστατεύσει ο Θεός και με μεγάλη στεναχώρια έφυγα"

Συγκλονιστικά στοιχεία από την κατάθεση της 19χρονης που εγκατέλειψε βρέφος στη Νέα Ιωνία
15/09/2019 - 12:25

Τραγωδία στην Ελλάδα: Το ροτβάιλερ ζήλευε το βρέφος

"Είχα αφήσει το μωρό στο καλαθάκι του στο σαλόνι. Άκουσα κλάματα και βγήκα"
13/09/2019 - 09:23

Εγκατέλειψαν βρέφος 7 ημερών σε καρότσι του σούπερ μάρκετ (ΒΙΝΤΕΟ)

Η συγκλονιστική μαρτυρία 19χρονου που το βρήκε τα ξημερώματα έξω από πολυκατοικία
11/09/2019 - 17:19

Βρήκαν βρέφος έξι ημερών στη χειραποσκευή της (ΦΩΤΟ)

Τι ισχυρίστηκε η ίδια όταν το προσωπικό του αεροδρομίου ανακάλυψε το παιδί
04/09/2019 - 14:53

Βρέφος βρέθηκε να σέρνεται δίπλα στις σορούς πέντε μελών της οικογένειας του

Ανακρίνεται για την υπόθεση άντρας που γνώριζε την οικογένεια
30/08/2019 - 21:57

18μηνο βρέφος έπεσε από μπαλκόνι πολυκατοικίας

Σοκαριστικό ατύχημα στο Βόλο - Ποια είναι η κατάσταση της υγείας του
27/08/2019 - 12:03

περισσότερες ειδήσεις

Κύπρος

Τι ξεκαθαρίζει το Υπ. Παιδείας για τα προγράμματα Αλφαβητισμού

Καλεί τους εμπλεκόμενους φορείς να στηρίξουν την προσπάθεια αναβάθμισης

"Eπεισόδιο" ανάμεσα σε κυνηγούς και ακτιβιστές στο Παραλίμνι (BINTEO)

Εικόνες από την άγρια καταδίωξη μελών περιβαλλοντικής οργάνωσης

Τροχαίο ατύχημα στον αυτοκινητόδρομο, στο ύψος των Λατσιών

Οδηγός απώλεσε τον έλεγχο του οχήματός του - Στο σημείο μέλη της Αστυνομίας
Ελλάδα

Μέχρι τις 27 Σεπτεμβρίου οι ηλεκτρονικές εγγραφές των πρωτοετών φοιτητών

Δεν χρειάζεται η κατάθεση δικαιολογητικών ή η φυσική παρουσία των επιτυχόντων

Υπ. Παιδείας: Καταργεί την αναγραφή θρησκεύματος στα πιστοποιητικά σπουδών

Η Υπουργός δήλωσε ότι στόχος είναι να καλλιεργεί ένα περιβάλλον χωρίς αποκλεισμούς

"Κλείδωσε" η συνάντηση Μητσοτάκη - Τραμπ στη Νέα Υόρκη

Θα συναντηθούν στο περιθώριο της Γενικής Συνέλευσης του ΟΗΕ
Διεθνή

Φόρεσαν χειροπέδες στον ένοπλο που απειλούσε να ανατινάξει γέφυρα στο Κίεβο

Η αστυνομία είχε χαρακτηρίσει "προετοιμασία τρομοκρατικής επίθεσης" την ενέργειά του

Δήμαρχος στη Γαλλία υποχρεώνει τους κατοίκους της πόλης να είναι χαρούμενοι

Τους απαγορεύει να ακούν λυπητερή μουσική ή να διαβάζουν βιβλία με κακό τέλος

Τραμπ: «Η έσχατη επιλογή μας με το Ιράν είναι να πάμε σε πόλεμο»

Για "οικονομική τρομοκρατία"​​​​​​​ κάνει λόγο ο επικεφαλής της ιρανικής διπλωματίας

tv news

«Η Φαμίλια» Β’ Κύκλος με...μαφία, νονά και κουφέτα γάμου, έρχεται στον Alpha!

Το αψυχολόγητο ζεύγος «Χατζηβασιλείου» παντρεύεται ξανά...Πρεμιέρα Δευτέρα 23 Σεπτεμβρίου
Alpha TV Κύπρου

Όλοι έχουν μια ιστορία... Ποιο είναι το τραγούδι της δικής σου;

Στείλτε και εσείς τη δική σας ιστορία, για να ετοιμάσουμε μία μοναδική έκπληξη!
Alpha TV Κύπρου

δείτε σήμερα

Πέμ, 19/09/2019 - 06:00KITCHEN LAB
Πέμ, 19/09/2019 - 06:45ALPHA ΚΑΛΗΜΕΡΑ
Πέμ, 19/09/2019 - 09:30ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Πέμ, 19/09/2019 - 10:15ΑΣΤΕΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΜΜΟ
Πέμ, 19/09/2019 - 11:00ALPHA ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ
Πέμ, 19/09/2019 - 13:15ΠΑΝΩ ΚΑΤΩ
Πέμ, 19/09/2019 - 15:30ΜΕ ΑΓΑΠΗ ΧΡΙΣΤΙΑΝΑ
Πέμ, 19/09/2019 - 17:30ΠΑΝΩ ΚΑΤΩ
Πέμ, 19/09/2019 - 18:00ALPHA NEWS
Πέμ, 19/09/2019 - 18:10ΠΑΝΩ ΚΑΤΩ
Πέμ, 19/09/2019 - 18:40ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Πέμ, 19/09/2019 - 19:30ΑΣΤΕΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΜΜΟ
Πέμ, 19/09/2019 - 20:20ALPHA NEWS
Πέμ, 19/09/2019 - 21:158 ΛΕΞΕΙΣ
Πέμ, 19/09/2019 - 23:00ΤΟ ΣΟΪ ΣΟΥ
Πέμ, 19/09/2019 - 23:45ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Παρ, 20/09/2019 - 00:30ΑΣΤΕΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΜΜΟ
Παρ, 20/09/2019 - 01:158 ΛΕΞΕΙΣ
Παρ, 20/09/2019 - 02:45ΜΕΤΑ ΤΑ ΜΕΣΑΝΥΧΤΑ