Κύπρος

"Δώστε το φάρμακο στο παιδί μου για να το σώσουμε" (ΒΙΝΤΕΟ)

της Μαρίας Ανδρονίκου

"Δώστε το φάρμακο στο παιδί μου για να το σώσουμε"

Κραυγή απόγνωσης από τη μητέρα του 10μηνου βρέφους Αμίτ, ο οποίος γεννήθηκε στην Κύπρο την 1η Σεπτεμβρίου 2018 και πάσχει από μυική ατροφία τύπου 1. Μάταια οι γονείς του μικρού, εδώ και μήνες, προσπαθούν να πάρουν την έγκριση για ένα συγκεκριμένο φάρμακο.

"Είναι πάρα πολύ αδύναμος και αυτό επιδεινώνεται μέρα με τη μέρα. Ο γιατρός μου είπε ότι αν δεν πάρει το φάρμακο θα πεθάνει."

Μικρογραφία

Πρόκειται για μια ασθένεια τόσο σπάνια που μόνο άλλο ένα παιδάκι έχει διαγνωσθεί σε ολόκληρη την Κύπρο. Ο μικρός Αμίτ διαγνώσθηκε με τη νόσο αυτή σε ηλικία τεσσάρων μηνών και από τότε δίνει τη δική του μάχη επιβίωσης, ενώ τις τελευταίες ημέρες νοσηλεύεται στο Μακάριο Νοσοκομείο. 

Ο Παιδοπνευμονολόγος Δρ. Παναγιώτης Γιάλλουρος, αναφέρει ότι είναι σταθερή η κατάσταση της υγείας του και αναμένουν το φάρμακο.

Και ενώ μέχρι πρότινος η επιβίωση των ασθενών Τύπου 1 ήταν εξαιρετικά χαμηλή, μη ξεπερνώντας τους 24 μήνες ζωής, σήμερα, χάρη σε ένα φάρμακο που παρασκευάστηκε πριν δύο χρόνια, τα παιδιά αυτά όχι μόνο μπορούν να έχουν την ελπίδα ενός μεγαλύτερου προσδόκιμου ζωής, αλλά και τη δυνατότητα κατάκτησης σωματικής κινητικότητας στα όρια του φυσιολογικού.

Ο Δρ. Γιάλλουρος επεξηγεί ότι πρόκειται για ένα νέο καινοτόμο φάρμακο, το οποίο δρα πάνω στο μηχανισμό που δημιουργεί τη μυική αδυναμία και ενδείκνυται να χορηγείται όσο πιο νωρίς για να ανακόψει την πορεία της νόσου.

Μικρογραφία

Από την πρώτη κιόλας ημέρα της διάγνωσής του, η γιατρός του Αμίτ έκανε αίτηση για παραχώρηση του φαρμάκου με τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίας να απορρίπτουν την αίτηση επανειλημμένα. Σήμερα, έξι περίπου μήνες μετά, η κατάσταση παραμένει η ίδια παρά τις ενστάσεις της γιατρού στο αναθεωρητικό συμβούλιο φαρμάκων του Υπουργείου Υγείας.

Η αίτηση έγινε τον Ιανουάριο με την αρνητική απάντηση να έρχεται τρεις μήνες μετά με αιτιολογικό ότι η αίτηση είχε ελλιπή κλινικά στοιχεία για το παιδί και αμφισβητώντας την αποτελεσματικότητα της φαρμακευτικής αγωγής, ωστόσο το φάρμακο έχει ήδη χορηγηθεί στο άλλο παιδάκι που πάσχει από την ασθένεια με τη μητέρα του παιδιού να αναφέρει ότι η κατάσταση της υγείας του έχει βελτιωθεί σημαντικά.

"Θεωρώ ότι έσωσε τη ζωή του Αντώνη. Έτσι απλά, έσωσε τη ζωή του γιου μου. Ο γιος μου ζει χάρη σε αυτό το φάρμακο. Ο Αντώνης, από τη μέρα που άρχισε το φάρμακο, από τον Ιούνιο του 2018, άρχισε να κουνά τα χεράκια του, άρχισε να καταπίνει, μπόρεσε να πάει στο αυτοκίνητο να πάει βόλτα, να μιλήσει, να φάει."

Όπως εξήγησε όμως η διαδικασία έγκρισης της χορήγησης του φαρμάκου δεν ήταν εύκολη ούτε για εκείνη, αφού έφτασαν μάλιστα μέχρι τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας.

"Πήρε τρεις μήνες για να εγκριθεί και αρχίσαμε να πιέζουμε τις διαδικασίες γιατί αντιληφθήκαμε ότι κάθε μέρα που περνούσε ήταν εις βάρος του μωρού"

Τόσο οι γονείς όσο και οι άμεσα εμπλεκόμενοι στο ζήτημα κάνουν λόγο για οικονομικά κριτήρια, αφού το φάρμακο θα στοιχίσει περίπου 500 χιλιάδες ευρώ.

Η μητέρα του μικρού Αμίτ στέλνει μήνυμα στον Πρόεδρο και τους Υπουργούς, ζητώντας το σωτήριο φάρμακο για το γιο της.

Ποιος θα φέρει όμως την ευθύνη αν ο Αμίτ τελικά δεν τα καταφέρει;

Επόμενο άρθρο

Απεγκλωβισμός οδηγού από την Πυροσβεστική μετά από ατύχημα στην Ανθούπολη

Τρία άτομα στο νοσοκομείο μετά την τροχαία οδική σύγκρουση
06/06/2019 - 12:19

ΣχετικέςΕιδήσεις

Έξι νεκρούς άφησαν πίσω τους οι φονικές πλημμύρες στην Εύβοια (ΦΩΤΟ)

Γυναίκα που αγνοούνταν στο Μπούρτζι εντοπίστηκε ζωντανή
09/08/2020 - 13:25

Μάχη για να κρατηθεί στη ζωή δίνει το 14μηνο κοριτσάκι (ΒΙΝΤΕΟ)

Απρόσμενη εξέλιξη είχαν οι διακοπές οικογένειας στην ελεύθερη Αμμόχωστο
07/08/2020 - 21:35

Επιστρέφει στην Κύπρο το βρέφος που υποβλήθηκε σε εγχείρηση καρδιάς στο Ισραήλ

Αίσιο τέλος στην περιπέτεια του αγοριού και ανακούφιση για τους Σύρους πρόσφυγες γονείς
03/08/2020 - 10:46

Εννιάχρονη έπεσε από ύψος τριών μέτρων σε κατάστημα στην Πάφο

Η ανήλικη φέρει κάταγμα στο κρανίο και μεταφέρθηκε στο Μακάρειο Νοσοκομείο
23/07/2020 - 07:01

Ψάχνουν ανάδοχη οικογένεια για το παιδάκι που το εγκατέλειψε η μητέρα του (VID)

Γυναίκα από την Ινδία άφησε το παιδάκι της στο νοσοκομείο
22/07/2020 - 21:07

Ενθαρρυντικά τα αποτελέσματα για το φάρμακο της Ινδίας κατά COVID-19

Στο τρίτο στάδιο δοκιμής σε εκατόν πενήντα ασθενείς
22/07/2020 - 20:07

περισσότερες ειδήσεις

Κύπρος

Ο πολύτεκνος γιατρός που βρίσκεται μακριά από το σπίτι του εδώ και πέντε μήνες

Η δύσκολη μάχη με τον κορωνοϊό στο Νοσοκομείο Αναφοράς και η ετοιμότητα του προσωπικού

Ποινή ισόβιας κάθειρξης για εμπρησμό δασών εισηγήθηκε ο Καδής

Μετά τις τελευταίες πυρκαγιές που τέθηκαν κακόβουλα, προτείνουν αύξηση των ποινών

Αυτούς τους δυο τ/κ καταζητούν οι Αρχές για υπόθεση ληστείας στη Λεμεσό (ΦΩΤΟ)

Προέκυψε μαρτυρία εναντίον τους - Βοηθήστε την Αστυνομία να τους εντοπιστεί
Ελλάδα

LIVE: "Πόλεμος νεύρων" στην ελληνική υφαλοκρηπίδα από το τουρικό Oruc Reis

Νέα πρόκληση από την Άγκυρα καθώς προαναγγέλλει έρευνες δίπλα σε ελληνικά νησιά

126 νέα κρούσματα στην Ελλάδα και ένας νέος θάνατος

Τα δέκα εντοπίστηκαν στις πύλες εισόδου της χώρας - Τα έκτακτα μέτρα της ελλ. κυβέρνησης
Διεθνή

Τσαβούσογλου: Προαναγγέλλει έρευνες του Oruc Reis μέχρι τέλος Αυγούστου

"Έχουμε καθορίσει τα δυτικά όρια της υφαλοκρηπίδας μας" λέει ο Τούρκος ΥΠΕΞ

Καταχωρήθηκε το πρώτο ρωσικό εμβόλιο κατά του κορωνοϊού

Εμβολιάστηκε η κόρη του Ρώσου Προέδρου, ο οποίος ελπίζει σύντομα στη μαζική παραγωγή του

Υποψήφιο εμβόλιο κατά του κορωνοϊού προστατεύει πιθήκους με μία δόση

Τον Σεπτέμβριο θα αρχίσουν δοκιμές επιπέδου τρίτης φάσης του υποψηφίου εμβολίου

tv news

Δείτε σε πέντε τηλεταινίες όλα τα επεισόδια της δραματικής σειράς «8 Λέξεις»

Μια συναρπαστική ιστορία αγάπης γεμάτη διλήμματα, ίντριγκες, μυστικά και αποκαλύψεις...
Alpha TV Κύπρου

Ο Γιώργος Τσούλης κάνει τη μαγειρική, διασκέδαση καθημερινά στον Alpha Κύπρου!

Έρχεται να αποδείξει ότι όλοι μπορούν να τα καταφέρουν στην...κουζίνα!
Alpha TV Κύπρου

δείτε σήμερα

Τρί, 11/08/2020 - 16:30ΜΗ ΜΑΣΑΣ
Τρί, 11/08/2020 - 18:00ALPHA NEWS
Τρί, 11/08/2020 - 18:10Η ΦΑΜΙΛΙΑ
Τρί, 11/08/2020 - 18:50ΤΟ ΣΟΪ ΣΟΥ
Τρί, 11/08/2020 - 20:20ALPHA NEWS
Τρί, 11/08/2020 - 22:00ΤΟ ΣΟΪ ΣΟΥ
Τρί, 11/08/2020 - 22:45Η ΦΑΜΙΛΙΑ
Τρί, 11/08/2020 - 23:30ΣΠΙΤΙ ΕΙΝΑΙ
Τετ, 12/08/2020 - 01:00ΥΠΕΡΟΧΑ ΠΛΑΣΜΑΤΑ
Τετ, 12/08/2020 - 02:30WORLD PARTY
Τετ, 12/08/2020 - 03:30ΜΕΣΑΝΥΧΤΑ
Τετ, 12/08/2020 - 04:30ΜΕΣΗΜΕΡΙ ΣΤΟΝ ALPHA