της Μαρίας Ανδρονίκου
"Δώστε το φάρμακο στο παιδί μου για να το σώσουμε"
Κραυγή απόγνωσης από τη μητέρα του 10μηνου βρέφους Αμίτ, ο οποίος γεννήθηκε στην Κύπρο την 1η Σεπτεμβρίου 2018 και πάσχει από μυική ατροφία τύπου 1. Μάταια οι γονείς του μικρού, εδώ και μήνες, προσπαθούν να πάρουν την έγκριση για ένα συγκεκριμένο φάρμακο.
"Είναι πάρα πολύ αδύναμος και αυτό επιδεινώνεται μέρα με τη μέρα. Ο γιατρός μου είπε ότι αν δεν πάρει το φάρμακο θα πεθάνει."
Πρόκειται για μια ασθένεια τόσο σπάνια που μόνο άλλο ένα παιδάκι έχει διαγνωσθεί σε ολόκληρη την Κύπρο. Ο μικρός Αμίτ διαγνώσθηκε με τη νόσο αυτή σε ηλικία τεσσάρων μηνών και από τότε δίνει τη δική του μάχη επιβίωσης, ενώ τις τελευταίες ημέρες νοσηλεύεται στο Μακάριο Νοσοκομείο.
Ο Παιδοπνευμονολόγος Δρ. Παναγιώτης Γιάλλουρος, αναφέρει ότι είναι σταθερή η κατάσταση της υγείας του και αναμένουν το φάρμακο.
Και ενώ μέχρι πρότινος η επιβίωση των ασθενών Τύπου 1 ήταν εξαιρετικά χαμηλή, μη ξεπερνώντας τους 24 μήνες ζωής, σήμερα, χάρη σε ένα φάρμακο που παρασκευάστηκε πριν δύο χρόνια, τα παιδιά αυτά όχι μόνο μπορούν να έχουν την ελπίδα ενός μεγαλύτερου προσδόκιμου ζωής, αλλά και τη δυνατότητα κατάκτησης σωματικής κινητικότητας στα όρια του φυσιολογικού.
Ο Δρ. Γιάλλουρος επεξηγεί ότι πρόκειται για ένα νέο καινοτόμο φάρμακο, το οποίο δρα πάνω στο μηχανισμό που δημιουργεί τη μυική αδυναμία και ενδείκνυται να χορηγείται όσο πιο νωρίς για να ανακόψει την πορεία της νόσου.
Από την πρώτη κιόλας ημέρα της διάγνωσής του, η γιατρός του Αμίτ έκανε αίτηση για παραχώρηση του φαρμάκου με τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίας να απορρίπτουν την αίτηση επανειλημμένα. Σήμερα, έξι περίπου μήνες μετά, η κατάσταση παραμένει η ίδια παρά τις ενστάσεις της γιατρού στο αναθεωρητικό συμβούλιο φαρμάκων του Υπουργείου Υγείας.
Η αίτηση έγινε τον Ιανουάριο με την αρνητική απάντηση να έρχεται τρεις μήνες μετά με αιτιολογικό ότι η αίτηση είχε ελλιπή κλινικά στοιχεία για το παιδί και αμφισβητώντας την αποτελεσματικότητα της φαρμακευτικής αγωγής, ωστόσο το φάρμακο έχει ήδη χορηγηθεί στο άλλο παιδάκι που πάσχει από την ασθένεια με τη μητέρα του παιδιού να αναφέρει ότι η κατάσταση της υγείας του έχει βελτιωθεί σημαντικά.
"Θεωρώ ότι έσωσε τη ζωή του Αντώνη. Έτσι απλά, έσωσε τη ζωή του γιου μου. Ο γιος μου ζει χάρη σε αυτό το φάρμακο. Ο Αντώνης, από τη μέρα που άρχισε το φάρμακο, από τον Ιούνιο του 2018, άρχισε να κουνά τα χεράκια του, άρχισε να καταπίνει, μπόρεσε να πάει στο αυτοκίνητο να πάει βόλτα, να μιλήσει, να φάει."
Όπως εξήγησε όμως η διαδικασία έγκρισης της χορήγησης του φαρμάκου δεν ήταν εύκολη ούτε για εκείνη, αφού έφτασαν μάλιστα μέχρι τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας.
"Πήρε τρεις μήνες για να εγκριθεί και αρχίσαμε να πιέζουμε τις διαδικασίες γιατί αντιληφθήκαμε ότι κάθε μέρα που περνούσε ήταν εις βάρος του μωρού"
Τόσο οι γονείς όσο και οι άμεσα εμπλεκόμενοι στο ζήτημα κάνουν λόγο για οικονομικά κριτήρια, αφού το φάρμακο θα στοιχίσει περίπου 500 χιλιάδες ευρώ.
Η μητέρα του μικρού Αμίτ στέλνει μήνυμα στον Πρόεδρο και τους Υπουργούς, ζητώντας το σωτήριο φάρμακο για το γιο της.
Ποιος θα φέρει όμως την ευθύνη αν ο Αμίτ τελικά δεν τα καταφέρει;
