Κύπρος

"Δώστε το φάρμακο στο παιδί μου για να το σώσουμε" (ΒΙΝΤΕΟ)

της Μαρίας Ανδρονίκου

"Δώστε το φάρμακο στο παιδί μου για να το σώσουμε"

Κραυγή απόγνωσης από τη μητέρα του 10μηνου βρέφους Αμίτ, ο οποίος γεννήθηκε στην Κύπρο την 1η Σεπτεμβρίου 2018 και πάσχει από μυική ατροφία τύπου 1. Μάταια οι γονείς του μικρού, εδώ και μήνες, προσπαθούν να πάρουν την έγκριση για ένα συγκεκριμένο φάρμακο.

"Είναι πάρα πολύ αδύναμος και αυτό επιδεινώνεται μέρα με τη μέρα. Ο γιατρός μου είπε ότι αν δεν πάρει το φάρμακο θα πεθάνει."

Μικρογραφία

Πρόκειται για μια ασθένεια τόσο σπάνια που μόνο άλλο ένα παιδάκι έχει διαγνωσθεί σε ολόκληρη την Κύπρο. Ο μικρός Αμίτ διαγνώσθηκε με τη νόσο αυτή σε ηλικία τεσσάρων μηνών και από τότε δίνει τη δική του μάχη επιβίωσης, ενώ τις τελευταίες ημέρες νοσηλεύεται στο Μακάριο Νοσοκομείο. 

Ο Παιδοπνευμονολόγος Δρ. Παναγιώτης Γιάλλουρος, αναφέρει ότι είναι σταθερή η κατάσταση της υγείας του και αναμένουν το φάρμακο.

Και ενώ μέχρι πρότινος η επιβίωση των ασθενών Τύπου 1 ήταν εξαιρετικά χαμηλή, μη ξεπερνώντας τους 24 μήνες ζωής, σήμερα, χάρη σε ένα φάρμακο που παρασκευάστηκε πριν δύο χρόνια, τα παιδιά αυτά όχι μόνο μπορούν να έχουν την ελπίδα ενός μεγαλύτερου προσδόκιμου ζωής, αλλά και τη δυνατότητα κατάκτησης σωματικής κινητικότητας στα όρια του φυσιολογικού.

Ο Δρ. Γιάλλουρος επεξηγεί ότι πρόκειται για ένα νέο καινοτόμο φάρμακο, το οποίο δρα πάνω στο μηχανισμό που δημιουργεί τη μυική αδυναμία και ενδείκνυται να χορηγείται όσο πιο νωρίς για να ανακόψει την πορεία της νόσου.

Μικρογραφία

Από την πρώτη κιόλας ημέρα της διάγνωσής του, η γιατρός του Αμίτ έκανε αίτηση για παραχώρηση του φαρμάκου με τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίας να απορρίπτουν την αίτηση επανειλημμένα. Σήμερα, έξι περίπου μήνες μετά, η κατάσταση παραμένει η ίδια παρά τις ενστάσεις της γιατρού στο αναθεωρητικό συμβούλιο φαρμάκων του Υπουργείου Υγείας.

Η αίτηση έγινε τον Ιανουάριο με την αρνητική απάντηση να έρχεται τρεις μήνες μετά με αιτιολογικό ότι η αίτηση είχε ελλιπή κλινικά στοιχεία για το παιδί και αμφισβητώντας την αποτελεσματικότητα της φαρμακευτικής αγωγής, ωστόσο το φάρμακο έχει ήδη χορηγηθεί στο άλλο παιδάκι που πάσχει από την ασθένεια με τη μητέρα του παιδιού να αναφέρει ότι η κατάσταση της υγείας του έχει βελτιωθεί σημαντικά.

"Θεωρώ ότι έσωσε τη ζωή του Αντώνη. Έτσι απλά, έσωσε τη ζωή του γιου μου. Ο γιος μου ζει χάρη σε αυτό το φάρμακο. Ο Αντώνης, από τη μέρα που άρχισε το φάρμακο, από τον Ιούνιο του 2018, άρχισε να κουνά τα χεράκια του, άρχισε να καταπίνει, μπόρεσε να πάει στο αυτοκίνητο να πάει βόλτα, να μιλήσει, να φάει."

Όπως εξήγησε όμως η διαδικασία έγκρισης της χορήγησης του φαρμάκου δεν ήταν εύκολη ούτε για εκείνη, αφού έφτασαν μάλιστα μέχρι τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας.

"Πήρε τρεις μήνες για να εγκριθεί και αρχίσαμε να πιέζουμε τις διαδικασίες γιατί αντιληφθήκαμε ότι κάθε μέρα που περνούσε ήταν εις βάρος του μωρού"

Τόσο οι γονείς όσο και οι άμεσα εμπλεκόμενοι στο ζήτημα κάνουν λόγο για οικονομικά κριτήρια, αφού το φάρμακο θα στοιχίσει περίπου 500 χιλιάδες ευρώ.

Η μητέρα του μικρού Αμίτ στέλνει μήνυμα στον Πρόεδρο και τους Υπουργούς, ζητώντας το σωτήριο φάρμακο για το γιο της.

Ποιος θα φέρει όμως την ευθύνη αν ο Αμίτ τελικά δεν τα καταφέρει;

Επόμενο άρθρο

Απεγκλωβισμός οδηγού από την Πυροσβεστική μετά από ατύχημα στην Ανθούπολη

Τρία άτομα στο νοσοκομείο μετά την τροχαία οδική σύγκρουση
06/06/2019 - 12:19

ΣχετικέςΕιδήσεις

Βρέφος 9 μηνών ξεψύχησε μετά από αφυδάτωση

Εκπέμπουν σήμα SOS για την υγεία των παιδιών οι "Γιατροί Χωρίς Σύνορα"
17/11/2019 - 11:40

Οι ατελείωτες ώρες του Μίλτου στο Κέντρο Θαλασσαιμίας για 44 χρόνια (ΒΙΝΤΕΟ)

Ελπίδα σε εκατοντάδες ασθενείς δίνει νέο φάρμακο που θα μειώσει τις μεταγγίσεις κατά 50%
12/11/2019 - 22:46

Σωτήρια η χορήγηση Μονοξειδίου του Αζώτου σε βρέφος (ΒΙΝΤΕΟ)

Στον Alpha η Υπεύθυνη Μονάδας της Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών
12/11/2019 - 22:34

Μητέρα εγκατέλειψε βρέφος και το έφαγαν τα αδέσποτα σκυλιά

Με μια φρικιαστική υπόθεση ήρθαν αντιμέτωποι αστυνομικοί στην Ταϊβάν
09/11/2019 - 15:30

Τάϊζε βρέφος την ώρα της βάπτισης και έγινε viral (ΦΩΤΟ)

Η συγκινητική πράξη του ιερέα και η ανάρτηση του φωτογράφου που απαθανάτισε το στιγμιότυπο
08/11/2019 - 16:47

Αποκλείστηκε το ενδεχόμενο κακοποίησης του 15ημερών βρέφους

Που στρέφονται οι έρευνες της Αστυνομίας μετά τα αποτελέσματα των εξειδικευμένων εξετάσεων
04/11/2019 - 18:05

περισσότερες ειδήσεις

Κύπρος

Με δυναμικές κινητοποιήσεις προειδοποιούν εργαζόμενοι στο Τμήμα Δασών

Έντονη διαμαρτυρία για την υποστελέχωση του Τμήματος από το 2011 έως σήμερα

Πρόεδρος ΟΕΛΜΕΚ: Προχειρότητες και ανετοιμότητα του Υπουργείου Παιδείας (ΒΙΝΤΕΟ)

Θα καταθέσουν προτάσεις για διάλογο μετά το τέλος των τετραμήνων

Όχημα κατέπεσε από την αερογέφυρα της Ανθούπολης

Σοβαρό τροχαίο ατύχημα μετά από σύγκρουση αυτοκινήτου με φορτηγό
Ελλάδα

«Βροχή» καταγγελιών για τον αντικαπνιστικό νόμο στην Αθήνα

«Έπεσαν» τα πρώτα πρόστιμα με εκατοντάδες κλήσεις στη γραμμή 1142

Η απίστευτη δικαιολογία 52χρονου που βίαζε επί πέντε χρόνια την κόρη του

Έσπασε τη σιωπή της 22χρονη φοιτήτρια για τον εφιάλτη που ζούσε στα χέρια του πατέρα της

Νυχτοβάτες ανατίναξαν sex shop στην Ιερά Οδό (ΦΩΤΟ)

Προκλήθηκαν εκτεταμένες ζημιές στο κατάστημα λόγω της έκρηξης
Διεθνή

«Όχι« της Διεθνούς Αμνηστίας σε Facebook και Google για προσωπικά δεδομένα

«Είμαστε παγιδευμένοι, ύπουλος έλεγχος των διαδικτυακών μας ζωών»

«Κλιματικός συναγερμός» η φράση της χρονιάς για το λεξικό της Οξφόρδης

Αυξήθηκε η χρήση της κατά 107% με αφορμή τις καταστροφικές πυρκαγιές

Ζόραν Ζάεφ: «Έχω κλονιστεί ψυχολογικά. Είμαι τρομαγμένος»

Ο Ζόραν Ζάεφ δήλωσε την έντονη ανησυχία του για το βέτο της Γαλλίας στους «New York Times»

tv news

Η Δέσποινα αποκαλύπτει στην Αλεξία όλη την αλήθεια για την Ασπασία...

Δείτε αυτή την εβδομάδα στα νέα επεισόδια της σειράς «Αστέρια Στην Άμμο» στον Alpha Κύπρου
Alpha TV Κύπρου

Το σκοτεινό σχέδιο της Μάρθας για την Κάτια μπαίνει σε εφαρμογή...

«Γυναίκα Χωρίς Όνομα» Δείτε στα νέα συγκλονιστικά επεισόδια της εβδομάδας
Alpha TV Κύπρου

δείτε σήμερα

Πέμ, 21/11/2019 - 15:30ΜΕ ΑΓΑΠΗ ΧΡΙΣΤΙΑΝΑ
Πέμ, 21/11/2019 - 17:30ΠΑΝΩ ΚΑΤΩ
Πέμ, 21/11/2019 - 18:00ALPHA NEWS
Πέμ, 21/11/2019 - 18:10ΠΑΝΩ ΚΑΤΩ
Πέμ, 21/11/2019 - 18:40ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Πέμ, 21/11/2019 - 19:30ΑΣΤΕΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΜΜΟ
Πέμ, 21/11/2019 - 20:20ALPHA NEWS
Πέμ, 21/11/2019 - 21:15Η ΦΑΜΙΛΙΑ
Πέμ, 21/11/2019 - 22:108 ΛΕΞΕΙΣ
Πέμ, 21/11/2019 - 23:45ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Παρ, 22/11/2019 - 00:30ΑΣΤΕΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΜΜΟ
Παρ, 22/11/2019 - 01:15ΕΛΑ ΣΤΗ ΘΕΣΗ ΜΟΥ
Παρ, 22/11/2019 - 02:008 ΛΕΞΕΙΣ
Παρ, 22/11/2019 - 03:30ΥΠΕΡΟΧΑ ΠΛΑΣΜΑΤΑ
Παρ, 22/11/2019 - 04:15ΜΕ ΑΓΑΠΗ ΧΡΙΣΤΙΑΝΑ
Παρ, 22/11/2019 - 06:00ΤΟ ΣΟΪ ΣΟΥ
Παρ, 22/11/2019 - 06:45ALPHA ΚΑΛΗΜΕΡΑ
Παρ, 22/11/2019 - 09:30ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Παρ, 22/11/2019 - 10:15ΑΣΤΕΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΜΜΟ
Παρ, 22/11/2019 - 11:00ALPHA ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ