Ο Αντώνης Ανδρέου, ένας μικρός μαχητής ζωής, διαγνώστηκε στον πέμπτο μήνα της ζωής του με τη σπάνια νόσο Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1 (Spinal Muscular Atrophy) με μέσο προσδόκιμο επιβίωσης χωρίς θεραπεία τα 2 χρόνια.
Πρόκειται για τη συχνότερη γενετική αιτία θανάτου στα βρέφη λόγω της προοδευτικής αδυναμίας των μυών και των αναπνευστικών επιπλοκών.
Ο Αντώνης είναι μόλις 22 μηνών και είναι ο πρώτος ασθενής στην Κύπρο, που με την οικονομική χορηγία της Κυπριακής Δημοκρατίας, έλαβε στις 18 Ιουνίου του 2018 το μοναδικό για την αντιμετώπιση της νόσου φάρμακο «nusinersen/spinraza».
Το εν λόγω φάρμακο σταμάτησε την επιδείνωση της νόσου και συνέβαλε σημαντικά σε βελτίωση της κινητικότητας του κορμού και των άκρων αλλά δεν φαίνεται να δρα τόσο άμεσα στην ενδυνάμωση των αναπνευστικών μυών με απώτερο ενδεχόμενο την αναπνευστική ανεπάρκεια και τις σοβαρές αναπνευστικές απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές.
Η επαναστατική θεραπεία που δίνει ελπίδα
Ελπίδες για την πλήρη θεραπεία του μικρού Αντώνη δίνει μια καινοτόμα και επαναστατική θεραπεία. Πρόκειται για τη γονιδιακή θεραπεία ZOLGENSMA η οποία τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής για τα παιδιά με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας μέχρι 2 ετών. Η συγκεκριμένη θεραπεία χορηγείται ενδοφλέβια μόνο μια φορά και αποσκοπεί στην εφ’ άπαξ διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί τη νόσο. Ευρήματα πρόσφατων κλινικών μελετών υποστηρίζουν ότι το ZOLGENSMA δεν αντιμετωπίζει απλά τη νόσο αλλά προοδευτικά τη θεραπεύει.
Ωστόσο, το οικονομικό κόστος της θεραπείας ανέρχεται στα 2 εκατομμύρια ευρώ. Οι γονείς του μικρού Αντώνη, απευθύνουν έκκληση για οικονομική αρωγή, με σκοπό την πρόσβαση στη θεραπεία ζωής του παιδιού τους.
"Ο Αντώνης μας δίνει δύναμη"
Ένα συγκλονιστικό βίντεο που δημιούργησε το MDA Cyprus, ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου και TelethonCyprus καταγράφει τον αγώνα της οικογένειας του μικρού Αντώνη.
Μεταξύ άλλων, η μητέρα του μικρού Αντώνη περιγράφει τη στιγμή που το αγγελούδι της διαγνώστηκε με τη σπάνια νόσο, την θεραπεία που ακολούθησε αλλά και τον μεγάλο αγώνα για να ζήσει το παιδί της. Όπως είπε, κάνει όνειρα για το μέλλον και τονίζει πως χάρη στην οικονομική υποστήριξη ο Αντώνης σήμερα ζει.
"θεωρώ πολύτιμη την όποια εισφορά"
"Το χαμόγελο δεν λείπει ποτέ από το πρόσωπό του, λέει με δάκρυα στα μάτια ο πατέρας του".
Αυτά τα μωρά μέσα τους έχουν μια σπάνια δύναμη, ο Αντώνης μας δίνει δύναμη να συνεχίσουμε τον αγώνα μας και αν του δίνουμε ένα μικρό ποσοστό αγάπης αυτός μας το δίνει πίσω στο πολλαπλάσιο.
1) Online εισφορές μέσω PayPal http://www.meagapi.giatonantoni.com/
2) Εισφορές μέσω QuickPay Τράπεζας Κύπρου: 99938539
3) Τράπεζα Κύπρου
Όνομα Δικαιούχου: THOMA CHAR. GIA LOG. ANTONI ANDREOU
Αρ. Λογαριασμού : 357032169908
IBAN : CY10 0020 0195 0000 3570 3216 9908
4) Ελληνική Τράπεζα
Όνομα Δικαιούχου: THOMA CHARALAMBIA FOR ANDREOU ANTON
Αρ. Λογαριασμού : 1051087619801
IBAN : CY44 0050 0105 0001 0510 8761 9801
BIC/SWIFT: HEBACY2N
