Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων απαιτεί από την πολιτεία να λάβει μέτρα ώστε να γεφυρωθεί η απόσταση μεταξύ των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και της διαθέσιμης εμπειρογνωμοσύνης και να εκμεταλλευτεί τις ευκαιρίες που παρουσιάζονται για καλύτερη περίθαλψη μέσω αυτής της πανευρωπαϊκής οδού. “Απαιτούμε επιτέλους να εγκύψει η Πολιτεία με σοβαρότητα και σεβασμό στα προβλήματα των πασχόντων με σπάνια νοσήματα και να βοηθήσει ώστε να δοθούν λύσεις στην αγωνία, την αβεβαιότητα και τις καθημερινές δοκιμασίες τους”, αναφέρεται σε ανακοίνωση που εκδόθηκε με αφορμή την ανησυχία που εκφράζουν τα μέλη της Συμμαχίας, εκπρόσωποι οργανωμένων ασθενών και μεμονωμένοι ασθενείς, για τη στάση μερίδας ιατρικών αξιωματούχων και λειτουργών απέναντι σε σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι «σπάνιοι» πάσχοντες.
Στην ανακοίνωση αναφέρεται ότι σε συνάντηση του ΔΣ χθες προέκυψε το μείζον ζήτημα “της άρνησης εκ μέρους ορισμένων κρατικών ιατρικών λειτουργών και αξιωματούχων μεγάλου κρατικού νοσηλευτηρίου να προγραμματίσουν την παρακολούθηση ασθενών με εξειδικευμένες παθήσεις με πρόφαση τη δημόσια διατυπωμένη ανησυχία των ασθενών σχετικά με την απουσία εξειδίκευσης των ιατρών σε ορισμένους τομείς που αφορούν τη σπάνια πάθησή τους”.”Ως ΠαΣΣΠ έχουμε αναδείξει πολλάκις την υφιστάμενη ανεπάρκεια ειδικών στις σπάνιες παθήσεις, γεγονός που δημιουργεί μεγάλο πρόβλημα στην άμεση και σωστή διαγνωστική προσπέλαση και θεραπευτική αντιμετώπιση των νοσημάτων που ταλανίζουν χιλιάδες ασθενείς. Οι επίμονες προσπάθειες που καταβάλουμε και οι πολύπλευρες πιέσεις που ασκούμε για την εξεύρεση λύσεων πάνω στο ζήτημα αυτό δεν έχουν τελεσφορήσει στον επιθυμητό βαθμό, με αποτέλεσμα να παρατηρούνται συχνά φαινόμενα ασθενών σε απόγνωση και χωρίς καμία δυνατότητα πρόσβασης στη δέουσα περίθαλψη”, αναφέρει η Συμμαχία και καλεί τους αρμόδιους φορείς να λάβουν μέτρα.
