Στην Κύπρο περίπου 3 χιλιάδες και παγκοσμίως περίπου 3 εκατομμύρια άνθρωποι, ζουν με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας, μια χρόνια νευρολογική νόσο με ποικιλόμορφα και συχνά παραπλανητικά συμπτώματα, που καθιστούν την έγκαιρη διάγνωση κρίσιμη αλλά και ιδιαίτερα απαιτητική.
Σύμφωνα με τη Διεθνή Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (MSIF), περίπου κάθε πέντε λεπτά ένα άτομο διαγιγνώσκεται με Πολλαπλή Σκλήρυνση παγκοσμίως, ενώ η νόσος επηρεάζει τόσο ενήλικες όσο και παιδιά, με τουλάχιστον 30.000 άτομα κάτω των 18 ετών να ζουν με τη νόσο.
Όπως καταδεικνύουν τα στοιχεία, το 69% των ασθενών είναι γυναίκες, ενώ το 31% άνδρες, με το 83% των χωρών να αναφέρει δυσκολίες στην έγκαιρη διάγνωση.
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Σε δημοσιογραφική διάσκεψη, η οποία δόθηκε την Παρασκευή με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Πολλαπλής Σκλήρυνσης ζήτησε καλύτερη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας σχετικά με τη νόσο, καθώς και την προώθηση νέων ερευνών και κλινικών εξελίξεων στον τομέα της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Όπως ανέφερε, η πολλαπλή σκλήρυνση ή σκλήρυνση κατά πλάκας, εκδηλώνεται συνήθως με μια σειρά από συμπτώματα, τα οποία είναι συχνά διάσπαρτα, εδώ και εκεί, ή μιμούνται άλλες παθήσεις, με αποτέλεσμα να απαιτείται χρόνος και αποκλεισμός άλλων ασθενειών για να επιβεβαιωθεί από τους ειδικούς, σημειώνοντας ότι αυτή η μακροχρόνια αβεβαιότητα της διαδικασίας διάγνωσης προκαλεί άγχος.
«Οι εξελίξεις στον τρόπο διάγνωσης της Πολλαπλής Σκλήρυνσης σημαίνουν ότι σήμερα οι άνθρωποι μπορούν να διαγνωστούν νωρίτερα από ποτέ. Παρ’ όλα αυτά, πολλοί άνθρωποι παγκοσμίως εξακολουθούν να περιμένουν μήνες ή ακόμη και χρόνια για να λάβουν διάγνωση και εξήγηση για τα συμπτώματά τους, ιδιαίτερα σε χώρες ή περιοχές με περιορισμένους πόρους, όπου η πρόσβαση σε εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας, διαγνωστικά εργαλεία και εθνικές κατευθυντήριες οδηγίες παραμένει περιορισμένη», πρόσθεσε.
Αναφορικά με τα ισχύοντα διαγνωστικά κριτήρια για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, γνωστά ως «κριτήρια McDonald», ο Σύνδεσμος ανέφερε πως έχουν επικαιροποιηθεί με στόχο να επιταχύνουν τη διάγνωση και να βελτιώσουν την ακρίβειά της, συμπληρώνοντας ότι σε ορισμένες περιπτώσεις, κάποιοι άνθρωποι μπορούν πλέον να διαγνωστούν ακόμη και ύστερα από το πρώτο επεισόδιο συμπτωμάτων της ΠΣ.
Ωστόσο, σημείωσε ότι αυτές οι εξελίξεις είναι αποτελεσματικές μόνον όταν γίνονται κατανοητές, υποστηρίζονται και εφαρμόζονται με συνέπεια στην κλινική πρακτική.
«Η παγκόσμια κοινότητα της ΠΣ ζητά επείγουσα δράση ώστε τα επικαιροποιημένα κριτήρια McDonald να γίνουν κατανοητά, να υιοθετηθούν και να εφαρμοστούν σε κάθε χώρα, ώστε τα άτομα με ΠΣ να μπορούν να διαγιγνώσκονται νωρίτερα», αναφέρει.
Σύμφωνα με τον Σύνδεσμο, η έγκαιρη διάγνωση θεωρείται καθοριστικής σημασίας, καθώς επιτρέπει την άμεση έναρξη θεραπειών τροποποίησης της νόσου, οι οποίες μπορούν να μειώσουν τις υποτροπές και να περιορίσουν τη μελλοντική αναπηρία, ενώ παράλληλα δίνουν τη δυνατότητα έγκαιρης προσαρμογής του τρόπου ζωής.
Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Πολλαπλής Σκλήρυνσης, ο οποίος φέτος συμπληρώνει 40 χρόνια δράσης και προσφοράς από το 1986, παρέχει σήμερα υπηρεσίες φυσιοθεραπείας, κινησιοθεραπείας, κοινωνικής και ψυχολογικής υποστήριξης, καθώς και εργοθεραπείας μέσω συνεργασιών με ακαδημαϊκά ιδρύματα.
Ο Σύνδεσμος διεκδικεί, μεταξύ άλλων, την ολοκλήρωση Εθνικής Στρατηγικής για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, τη δημιουργία εθνικού μητρώου ασθενών, την καλύτερη πρόσβαση στην αγορά εργασίας, την αναγνώριση της «αόρατης αναπηρίας» και τη διαμόρφωση μιας πλήρως προσβάσιμης κοινωνίας για τα άτομα που ζουν με τη νόσο.
Σήμερα, ο Σύνδεσμος αριθμεί 1.354 μέλη, εκ των οποίων 1.277 άτομα με ΠΣ και 77 υποστηρικτές, και συνεχίζει, όπως αναφέρει, να στέκεται δίπλα στους ασθενείς και τις οικογένειές τους «με δύναμη, αξιοπρέπεια και αλληλεγγύη».
Καταληκτικά, ο Σύνδεσμος τόνισε ότι θα συνεχίσει τον αγώνα για καλύτερη ποιότητα ζωής, έγκαιρη διάγνωση και ίσες ευκαιρίες για όλους.
Πηγή: ΚΥΠΕ
